Idag har Simon fått styra över sina mellanmål själv. Så här ser vår dag ut: ca 07.30 får han frukost, oftast är han inte alls intresserad av någonting på morgonen men en smörgås där man kan slicka bort bregottet på är alltid välkommet. Han tar inga tuggor utan enbart slickar av smöret. Han dricker lite till men de är endast några klunkar. Sen pumpmatar jag honom efter ett tag då han har fått en chans att äta själv. Sen leker vi fram till kvart i 10, då sätter jag mig med honom och erbjuder flaskan. Där får han styra helt hur mycket han vill dricka, de han inte vill ha sondar jag inte i knappen. Jag ger endast vatten vid mellanmålen i knappen. Oftast somnar han när han snuttat och får sen sova ca en timme. Sen leker vi lite till och när kl är 12 är det dags för lunch, då erbjuder jag honom släta puréer eftersom han inte vill ha några som helst bitar i munnen. Oftast äter han 1-2 msk puré, dricker tyvärr dåligt till de här målet också. Spelar ingen roll vad man erbjuder, känns som om man prövat allt som finns. Efter att han fått lite tid att äta själv sätter jag på pumpen och han får ett mål i knappen. Sen hittar vi på nått kul och när kl är ca 14.30 sätter jag mig igen med honom med flaskan och han får en chans att vila och äta lite. Och även här som tidigare mellanmål ger jag inget i knappen utan Simon får välja själv vad han vill ha. Jag ger endast vatten. Sen är de vila ca 1 timme. Sen bus och lek fram till middag ca 17, då jag återigen erbjuder slät puré för att sedan pumpmata efter ett tag. Efter middagen är de lek och ca 18,30 får han lite vatten i knappen och ca 20 är de läggdags och snutta på flaskan. Ikväll snuttade han 140 ml och sen sondade jag 40 ml. Han är så duktig.

De är bara så förbaskat frustrerat att det inte funkar. Ibland känns det som man har gjort allt man bara kan medan andra dagar är jag så rädd att jag har missat nått vi kan pröva. Nått annat tänk, en ny bana. Idag är de nog de sist nämnda jag känner. Jag läser om barn som börjat äta när man dragit ner på maten i knappen och vissa har inte börjat äta med den metoden. De är så olika, vad passar Simon?visst nu tänker ni att de bara är att pröva sig fram men de är inte alltid så lätt när man gjort samma sak sedan han föddes. Vi vet att han växer, vi vet vad han får i sig och han är riktigt nöjd. Men de är han nu men längre fram då?aa ni hör jag är kluven.

Men nu har vi ialf ändrat att han får styra sina mellanmål själv de är en början. Jag började märka att han inte tyckte de va speciellt roligt att sitta i sin matstol och det kändes absolut inge vidare. Mat ska ju vara roligt inget man tycker är jobbigt. Därför tog vi bort mellanmålen vid bordet och han får istället snutta i flaska och chans att vila samtidigt.

Det är inte alltid lätt, det är inte alltid svart eller vitt men jag tänker inte ge mig. Jag faller ner i djupa hål ibland och känner att de är en lång väg att kravla mig upp igen men jag gör det varje gång. Jag tänker aldrig ge upp Simon, du är vår kämpe och vår älskade son..

Simons kompis Wilma!