Usch det var så läskigt i natt när jag vaknade ca 01 av att åskan var mitt över oss. Det dundrade och det skapades ett otroligt eko mellan öarna i närheten. Jag va så rädd. Det var så fruktansvärt att vakna av väldens smäll, mitt hjärta slog i hundraåttio. Simon tog det väldigt bra och vaknade endast en gång när det dundrade som mest. Jag var nästan säker på att blixten skulle slå ner i närheten av oss och jag bad i tysthet till högre makter att det inte skulle vara i något av träden runt just vårt hus.

Blixten lyste upp hela himlen och jag hann bara räkna 3001 då det small det igen, usch vad det var obehagligt. I denna stund kom jag snabbt att tänka på min store brors kanin som var ute i en bur på tomten. Gud så rädd den måste vara om den inte redan dött av hjärtinfarkt, jag hoppades att min bror hade trotsat vädrets makter och sprungit ut och hämtar stackarn. Hans bur stod ju faktiskt nära våran lillstuga där min bror och hans familj sov.

Det känns som allt händer när Kristoffer inte är här, först blir Simon sjuk sen ramlar Simons knapp ut och sist bryter världens läskigaste oväder ut. Ja, man ska väl testas och det med råge. Bästa av allt är att man blir starkare. Även om det inte känns så för femöre ibland. Jag har bara så otroligt svårt att klappa mig på axeln och säga "fan de där gjorde du bra" måste bli bättre på de. Tro på mig själv. Lita på mig själv. Älskade Kristoffer vad jag längtade efter att du hade varit med oss här nu. Snart är du här :)

Ja nu undrar ni säkert hur det gick till när Simons knapp plötsligt ramlade/ploppade ut. Jo så här gick det till. Simon satt i sin matstol och fick pumpmat via knappen, helt plötsligt blev han lite orolig och ville inte alls sitta kvar. De gick inte att avleda honom längre. Jag stoppade då matpumpen och lossade en av slangarna som går till knappen men den lilla slangen lät jag sitta kvar. Eftersom han snart skulle få den sista maten. När jag lyfter upp Simon fastnar hans lilla slang som går in i knappen i stolen och helt plötsligt låg både knapp och slang på golvet och det sipprade ersättning ut ur det lilla hålet på hans mage. Adrenalinet pumpade. Jag agerade otroligt fort och satte för min hand på hans mage. Min mamma var i samma rum och fick springa och hämta reserv knappen i skötväskan. Jag tog in honom till skötbordet och lade honom ner och förde snabbt in den nya knappen och kuffade sedan upp den. Yes, den var på plats. Det var första gången jag satte en knapp och skönt att det gick så bra. Mina axlar som i stundens hetta satt uppe vid mina öronsnibbarna sjönk nu sakna ner till rätt position igen. Under hela förloppet var Simon helt oberörd. Han visade inte ett enda tecken på att ha ont eller må dåligt över de som hände. Helt fantastiskt. Du är fantastisk vår lilla son, Simon!

Älskar dig, du ger mig så mycket kraft att orka dom dagarna jag har svårt att "resa" mig upp själv. När huvudet slokar och allt känns hopplöst. Då ger du mig så mycket ny energi. Många gånger har jag frågat mig själv under vår resa hur mycket en människa egentligen kan klara av och mitt svar är ofantligt mycket mer än man tror. Människan är allt bra unik och jäklar fighter!

Tack alla ni som läser min blogg och följer våran resa. Blir så glad när jag då och då får fina kommentarer och feedback på mina inlägg. Tack :)

Det finaste jag har!!

De blir bättre för varje dag som går men de går långsamt. Idag bröt jag ihop lite när Simon återigen kräktes efter ett av sina huvudmål. Ibland känner msn sig så otillräcklig och man vet inte hur man ska göra för att de ska bli bra. Jag ändrar på mattider och försöker komma på de bästa för Simon men ibland funkar de ändå inte, så frustrerande. Jag vill verkligen att han ska slippa kräkas så mycket som han gör ibland.

Imorgon kommer min store bror från Skåne. Har längtat så efter den här dagen. Han har inte träffat Simon sen hans dop och de är ju evigheter sen. Hoppas Simon får sova bättre i natt..

Simon hade nog en febertopp i natt. Han fick panodil och kalla handdukar på sig. Han va så varm.

Idag mår han bättre men är fortfarande dålig. Jag pratade med vår dietist som rådde oss att ge honom vätskersättning två ggr om dagen. När de är så här varmt behöver nästan alla ha de...

Jag vet inte hur många ggr Simon har kräkts idag men det är många. Nu sista målet på kvällen va det dags igen. Hela han och hela mig, stackars älskade Simon. Nu måste du kurera dig. .

En blöt handduk kan vara svalkande!

För ett tag sedan berättade jag att jag hade mailat till en chef på sjukhuset där Simon och vi låg. Jag fick snabbt mail tillbaka att hon skulle skucka vidare mitt mail till rätt person och att hon inom kort skulle höra av sig. Och så blev de.

Inom några dagar hörde hon av sig till mig via mail och jag berättade lite av vår resa för henne. Hon blev mycket upprörd över de hon fick veta och ville att vi antingen skulle höras via telefon eller ses. De fick jag bestämma. Det var ett enkelt beslut, givetvis vill jag ses och titta den chefen i ögonen när jag berättar om min/vår upplevelse av hennes avdelning.

Det känns som en för viktig sak för mig för att ta på telefon, de handlar om vårt liv.

Jag skulle kunna tänka mig att föreläsa för ex sjukhuspersonal om hur det är att få ett barn så förtidigt. Hur viktigt det är med deras bemötande och proffessionalitet när man är i ett sånt utsatt läge.

jag upplevde så mycket tråkigt på en avdelning jag låg på att jag nästan inte kan tänka mig att ligga där igenom om vi skulle få ett syskon till Simon. De måste bli dn ändring där. Det ska jag försöka få fram på mitt möte. Ingen ska bli bemött på de sättet.

Ikväll hade Simon 39,2 i feber, stackare. Men någongång måste ju även han bli sjuk, man tycker bara så otroligt synd om sitt lilla hjärta. Han har haft tur och klarat sig bra från förkylningar tidigare.

Igår va jag ute och fiskade med några i min familj. Simon va hemma med sin mormor och pappa. Vi verkligen älskar att fiska. Vi fick massor av abborrar och av den stora sorten :) hur underbart är det inte att sitta i en båt på ett spegelblankt vatten och låta solen sakta går ner bakom träden och meta. Vad brukar man säga: tålamod är fiskarens bästa vän :) älskar havet, de får mig att koppla av.

Imorgon hoppas jag Simon mår bättre och får vara sig själv igen. De är extra jobbigt när det är så varmt ute.

Ha en super trevlig kväll!!

Idag har Simon lite feber, man märker att han känner dig hängig. Jag har givit honom extra mycket vatten. Han äter ännu sämre idag och kräks lite mer, men det är ju förståeligt.

Stackars Simon!!