Hela familjen har fått magsjuka. Återkommer när vi tillfrisknat. Bläää och fy..

Den senaste veckan har jag träffat många vänner, så himla underbart. För en stund har jag fått något annat att tänka på. De behövs verkligen ibland för att återigen få mer bensin i sin tank. Man ska ju tuffa på länge :)

De är lätt att hamna i sin bubbla och ibland känns det som om det är svårt att komma ut ur den. Kristoffer har sagt till mig några gånger att det är viktigt att jag tänker på att jag ska vara mamma hela livet därför är de viktigt att vårda sig själv. Så man orkar. Han har så rätt så.

Ikväll jobbar Kristoffer men han hann träffa Anna med sina fina tvillingar innan han åkte. Nu är det inte många timmar kvar innan han kommer hem, det känns skönt.

I helgen ska Simon sova över hos farmor och farfar för första gången, så mysigt. Kristoffer och jag ska faktiskt inte göra något speciellt utan bara vara. Sova, mysa och bara vara vi. Det är viktigt de också ;)

Åhh äntligen var torsdagen här, Anna, Nellie och Erik skulle komma och hälsa på. Som vi har längtat.

Anna och jag träffades första gången på neonatalavdelningen då vi båda kämpade för våra små skatter. Så härligt att få prata med någon som vet vad man har gått/går igenom. Är så otroligt kul att vi har kontakt, är så tacksam för det. Det här var första gången vi sågs sen sjukhuset.

Åhh vi måste verkligen ses snart igen!!

Oj va vi var trötta båda två efter öppna förskolan, deckade nästan direkt när vi om hem. Men va mysig dag vi har haft, så roligt och trevligt.

Imorgon ska vi på nästa öppna förskolan, då följer pappa med också för han är ledig.

Man märker att Simon tycker det är roligt att träffa andra barn, han sträcker sig efter dom och vill känna och klämma :) inte alls rädd för att ta kontakt. Tack Sophie och Arvid för en mysig dag, längtar till nästa måndag :)

Simon har haft några riktigt bra nätter, han har endast vaknat en gång och varit ledsen. Man märker att tänderna är på gång, han dreglar och dreglar. Han vill gärna bita lite på ens finger, man känner hur hårt de är sär tänderna ska komma upp.

Längtar tills torsdag, då ska vi få besök av Simons tvilling kompisar. Som vi har längtat efter den dagen. Vi träffades för första gången på sjukhuset och har inte setts sen dess. De bor inte i samma stad som oss. Åhh äntligen ses vi igen!!

Idag jobbar Kristoffer dagpass så vi passar på att ta bussen till öppna förskolan. De va ett tag sedan vi var där, jag har inte riktigt haft ork och Simon va lite förkyld i förra veckan. Innan vi ska dit ska vi luncha med Sophie och Arvid, de ska också hänga med dit och träffa alla barnen. Super mysigt.

Idag skiner solen utanför vårt fönster men man måste verkligen klä på sig för det är riktigt kallt.

Igår va vi ute och åt med kristoffers föräldrar, de va så mysigt och riktigt gott också :) man behöver komma ut lite då och då och unna sig lite gott.

Då var jag där igen, nere i det djupa mörka hålet. Sakta men säkert kravlar jag mig uppåt men de går sakta. Fasiken vad trött jag är på att känna så här. Vissa dagar känns allt underbart och jag glädjs så mycket av all utveckling Simon gör och visar oss NU medan andra dagar (som nu)grubblar jag och tänker på hur allt ska bli framöver.

Jag känner att vi inte får någon hjälp, jag känner mig så ensam. När vi låg på sjukhuset och Simon vårdades på neo var det änglar som tog hand om både honom och oss. De var verkligen så underbara. Jag är så tacksam. Men nu när vi är hemma vem tänker på oss då?vem hjälper oss då med Simons matproblematik. Jag brukar maila lite med några tjejer som är i samma situation som oss, de känner exakt likadant. Ingen får någon hjälp. Man får kämpa sig till hjälp, ska de vara så?ska vårat samhälle vara så att den som skriker högst och är "jobbigast" får hjälp. Ska dom som redan har det svårt få de svårare?jag tycker det är så fruktansvärt fel. I vårt fall hjälper det inte bara att flytta sondläge från näsan till magen, vi kommer fortfarande behöva hjälp med Simons matsituation.

Jag vill inte vara fisken som simmar med strömmen, för då vet jag att vi kommer sitta med Simon när han är 8 år och fortfarande har kvar sin sond/knapp. Ibland är det bara så otroligt tungt att simma emot strömmen. Igår kändes det som om jag fick panikångest, jag kände hur jag blev helt varm i kroppen och tankarna bara for runt i huvudet som en karusell, en som går så fort så man bara vill kräkas rakt ut. Jag gick ut och tog lite frisk luft.

Tidigare under dagen ringde vår BVC sköterska och frågade hur det gick med maten. Den frågan hatar jag, hur ska de kunna gå bra när vi inte får någon hjälp. BVC säger själva att det inte har så mycket erfarenhet av så här förtidigt födda barn som Simon är, att de måste ringa och slå upp saker för att kunna svara oss på våra frågor. Det känns inte bra. Det känns som om dom är lika ovetande som vi är när man kommer dit och det känns inte bra för mig som mamma. Jag har sagt att vi endast kommer på vaccination och läkarkontroll, de ger inget mer än frustration de andra gångerna vi kommer dit. Vi sitter dag in och dag ut med smakportioner. Vi sondar Simon 6*140 ml per dygn, det är klart han inte är hungrig. Vi måste också sonda honom ca var tredje timme för att vi ska få i honom dygnsmängden som dietisten säger är så viktigt. Hon säger att det är SÅ viktigt för hans utveckling just nu. Men vem tänker på Simons matutveckling? Jag skulle aldrig äta något om jag hela tiden är mätt. Vem skulle de?

Jag förstår inte varför det ska vara så himla tabu att exempelvis prata om att dra ner sondmålen när man ser att han ändå tar nån tesked bara för att locka fram att de ex kan bli fyra skedar istället för två. Nä just de, då tänker man inte på hans utveckling av hjärna och andra organ. Vi får även höra att det är viktigt att Simon får smakportioner innan varje sondmål för att vi ska hålla igång hans stimulans i munnen. Jag undrar så hur länge vi ska hålla på med de, när ska vi försök få stimulansen till att bli mer än två teskedar puré?

Jag vet att barn som föds förtidigt ofta har problem med maten, men Simon visar ju att han vill men som sagt de står still vid två teskedar. Hade jag fått bekräftat att han hade något syndrom skulle jag absolut inte ligga på så mycket som jag gör men det är ju inget fel på honom. Jag köper inte att det är så här för alla som föds förtidigt, då skulle ju alla som ligger på neo fortfarande ha sond/knapp och det är ju inte fallet.

Det är så lätt att säga saker för de som sitter på sådana positioner. Dom jobbar sina pass och sen går hem till sin familj. De här är vår vardag, så här är det för oss 24 tim om dygnet. Ska det vara så svårt att förstå. Om man inte kan hjälpa så får man väl se till att remittera oss vidare. Japp det kostar säkert en slant men de får kosta, jag ger mig inte!