Tillsammans är vi starka!!älskar Er!!!

Usch vilket jäkla svart hål man har ramlat ner i. Det känns så djupt och så otroligt svårt att klättra upp ur. Jag försöker dra mig upp men ramlar ner igen. De senaste ett och ett halvt dygnet har vi dragit bort sonden för att se hur Simon hanterar maten utan sond. Det har varit otroligt tufft så han har varit så otrolig ledsen samtidigt som han har visat genom att äta upp sina fingrar hur hungrig han är men ändå vill han inte ta flaskan. Han slår bort den och blir hysterisk. Han skriker tills han inte längre orkar. Jag trodde aldrig att han skulle få i sig sin dygnsmängd som han "SKA" ha men jag trodde iallafall att han skulle vara positiv och ta flaskan. Visa att han vill ha flaskan.

Det känns som om det har gått för långtid med sond i näsan. Vi skulle ha dragit den mycket tidigare när man märkte att han inte var sjuk på nått sätt. Han har alltid varit en stark kille och jag tror att han skulle ha klarat de bra. Dagen innan vi drog sonden såg jag slangen som slingrade sig ner i halsen på honom när han gäspade. Direkt tänkte jag att de måste vara nått fel så kan den ju inte vara. Tänk dig själv att ha en slang i halsen varje gång du sväljer, Simon vet inget annat men han vet inget annat heller än att vi sondar honom mätt.

Vi satte tillbaka sonden efter två dygn. I natt åt han endast 70 ml på 7 timmar och dom 70 ml var en kamp. Simon har redan en fruktansvärt dålig bild av mat och jag vill inte att han ska bli ledsen varje gång man rör vid hans mun. Man vill hela tiden att saker och ting går framåt men med Simons matsituation står vi bara stilla. Jag vill också att Simon ska tycka om mat som alla andra barn. Maten ska va en fröjd inte en mardröm och en kamp.

Imorgon ska vi på möte med kirurgen som ska utföra den eventuella knappoperationen av Simon. Jag är både rädd, ledsen och tankspridd. Jag hoppas att han kan ge oss något ljus för framtiden och inte enbart ta upp alla risker. Usch den här dagen är lika grå som jag känner mig...

Orkar inte skriva just nu...återkommer inom kort!!