Nu är vi inne på andra målet med den nya maten, vi sitter på nålar. Vad ska hända?får han behålla maten eller ej?
Vi håller alla tummar. Om de finns några högre makter ber jag åt dom nu. Låt de gå bra, Simon behöver de. Låt de gå Simons väg.

Hjärtat bultar, jag är rädd. Rädd att det ska bli som förra måltiden. Hela måltiden sov Simon sen efter ett tag vaknar han och kräks. De är rena strålen som kommer ut. Han skriker. Vem skulle inte göra de av att kräkas likt en vattenslangs stråle. Vakna av att man måste kräkas, fy fasiken vilken känsla.

Jag orkar inte med allt prövande och prövande längre. Simon är ingen försökskanin och han har utstått tillräckligt sen han kom till livet. Ibland är livet inte rättvist så är det bara. De har vi nog alla känt någongång.

Nu återstår det att se hur det går..snart har han ätit sitt andra mål...

Idag var jag och Simon på sjukhuset. Vi hade fått en tid hos dietisten. När hon ringde igår till oss och berättade att vi skulle få en tid till henne bestämde jag mig direkt för att vi skulle gå in till LAH (lasarettansluten hemsjukvård) mottagningen och väga Simon igen. Jag har så svårt att ta in att han endast har gått upp 20 gram. Men det var som tidigare, endast 20 gram uppåt. Ja ja ja nu är det bara att inse fakta och se framåt. Sluta att gräva ner sig i de. Nu har man gråtit och varit nere en dag så nu får de vara nog för den här gången. 

Dietisten rekomenderade oss en annan mat till Simon som är mycket mer energitättare. Han slipper äta så stor mängd då. De enda som kan vara ett problem är att det är mjölk i den. Under en tid har vi trott att Simon har varit komjölksallergisk och han har därför fått en special mat. Dietisten tyckte att det var värt att pröva och se om det verkligen är så. Det finns inga tester man kan göra på så här små barn om de är allergiska utan man måste tyvärr pröva sig fram.

Nu har vi prövat ett mål och han kräktes en hel del men det ärför tidigt att avgöra om det är mjölken eller ej. Vi får ge de några mål. Det vore så skönt om han kunde få i sig den utan problem, då skulle han både växa fortare fastän han får en mindre mängd.

Ja de är inte lätt de här, men vem säger att de skulle vara de?Nee Ingen.

Imorgon blir det en dag hemma utan besök på sjukhuset. Det känns att man har varit där nu tre dagar i rad. De blir lite extra jobb med sondning på allmäna platser. Skriver snart igen och berättar hur det går med maten..

Man kan inte annat än att bli varm i hela hjärtat!!

Snart ska vi åka, åka till röntgen. Idag är jag tom, känner att det värker i kroppen. Jag vet vad de är, jag har spänt mig hela natten. Axlarna har suttit uppe vid öronsnibbarna, inte bara för ett tag utan för en lång tid sen. Att slappna av är inte alltid det lättaste, det är alltid lättatt råda andra men när man själv ska göra de är det jätte svårt.

Jag hoppas verkligen det går bra idag. Jag hoppas att de ringer ifrån sjukhuset snart så vi får en plan om hur vi ska fortsätta med Simons mat och hans problematik runt maten. Jag kommer kämpa och jag ger mig inte, jag tolererar inte några tvetydiga svar. När det handlar om en människa som man älskar mest av allt på denna jord ger man sig inte...

Usch den här dagen vill jag bara radera. Jag har lust att gå och lägga mig, dra täcket över huvudet och vakna om nått år eller två. Känner att den lilla energi man har bara försvann idag. Känner mig som en ballong som plötsligt sprack. Luften bara försvann.

Kl 11.00 var vi på barnsjukhuset för att göra ultraljud av Simons hjärta. Vi fick träffa några sköterskor som skulle göra ultraljudet. Vi kände igen en del av dom, det är ju inte första gången Simon gör ultraljud av hjärtat. Han var så otroligt duktig, låg så snällt på britsen och lät dom få sina bilder som dom ville ha. Av vad dom såg, såg allt fint ut. Dom tror att ett av hans hål i hjärtat hade vuxit igen men ville att en läkare skulle kolla och ge oss det slutgiltiga svaret. Han var inte där idag och skulle titta på de tills imorgon och återkomma. Vi blev lättade, otroligt glada. Va skönt att man kunde släppa de. Slippa tänka på att de kunde blir en operation av hans lilla hjärta.

Efter ultraljudet ville hjärtsköterskan ha en aktuell vikt på lillkillen och vi gick bort till rummet där vi brukar väga och mäta Simon när vi inne och besöker LAH teamet. Vi tog av honom kläderna och lade ner honom på vågen. Vågen visade 4450 gram. Jag blev stum, rädd och helt tyst. Det kan inte stämma tänkte jag. Om vågens resultat va riktigt hade Simon endast gått upp 20 gram på två veckor. Vad är det som håller på och händer. De där glädjebeskedet vi nyligen fick angående hjärtat suddades plötsligt ut och byttes ut till oro, rädsla och en otrolig förtvivlan. K och jag var helt säkra på att han hade gått upp mer än fint den här gången eftersom vi hela tiden försöker ge honom mer mat i sonden än vad som vi har fått angivet. Vi var så säkra på att de skulle bli bra men inte. Det kändes som om någon sparkade undan benen på mig och jag föll ner i ett stort svart hål. jag fick panik, hjärtat slog fortare och fortare. Jag fick nästan svårt att andas, det kändes som om jag andades ur ett sugrör. Jag satte mig ner och tårarna forsade ner från kinden.

Det som är så otroligt frustrerande är att vi sitter så många timmar per dygn och ger honom hans sondmat. Vi trycker ner maten i hans lilla mage trots att han inte vill och demonstrerar vilt, allt för att han ska gå upp i vikt och utvecklas. Måltidstillfällena blir verkligen ingen rolig situation för Simon utan mer en mardröm som hans egna föräldrar är en del av. Så känner man. Man känner att man gör allt man kan och lite till men ändå hjälper inget. Det är så otroligt frustrerande, att som mamma och pappa inte kunna göra mer.

När det händer något positivt för Simon hinner man inte glädjas så lång tid innan något nytt dyker upp och vänder upp och ner på ens tillvaro. Man hamnar återigen i en situation full av oro, frustration och maktlöshet.

Idag när jag kom hem kände jag hur migränanfallet närmade sig. Det dunkade i hela huvudet, tråarna rann ner för mina kinder. Jag grät och grät. K omfamnade mig. Jag orkar inte mer, jag orkar inte med den här maktlösheten, jag orkar inte se Simon må dåligt.

hela tiden har vi sagt att han mår bra till alla som frågar hur han mår, att det BARA är hans mat som krånglar. Men det är inte så BARA, vi kan inte längre blunda för hur jobbigt det egentligen är bara för att vi vill att de ska vara bra som för de flesta andra. För att vi vill så gärna att det någon gång ska bli så där bra som man tänkte sig att det skulle bli när man får barn. Maten är så otroligt viktig och det är den genom hela livet. Man kan ju bara tänka sig själv om något inte fungerar som det ska när man äter ca 14 timmar per dygn, då är det inte så BARA. Det är otroligt jobbigt både psykiskt och fysiskt.

Sjuksköterskan från LAH visste inte riktigt vad hon skulle råda oss till då hon tycker att vi inte kunde göra mer än vad vi redan gör. Hon skulle kontakta en dietist och ordna en tid till Simons läkare. De skulle återkomma imorgon. Imorgon tänkte jag, vi behöver en plan nu. Han kan inte fortsätta stå stilla i vikt, han ligger redan så mycket minus efter sin födelse. Man vill bara ha ett svar eller ett direktiv hur vi ska handla nu för att de ska bli bra för vår lilla son. Imorgon är det dags för röntgen av hans tarmar. Jag är otroligt dubbel inför det. Jag vill att allt ska vara bra samtidigt som jag vill att dom ska hitta vad det kan vara. Ge oss en förklaring varför det är så här. I natt blir det inte många timmars sömn, tankarna är för många.

Usch det här önskar jag inte ens min värsta fiende...    

De här är en bild på vårt lilla liv, vår kärlek. Bilden togs på sjukhuset av en av Simons läkare.

Nu ska vi snart åka till sjukhuset för en undersökning av Simons hjärta. När han låg på neo upptäckte man att han inte bara hade en öppen ductus utan fler små hål. Nu hållet vi tummarna att dom har vuxit igen så han slipper operation. Återkommer senare under dagen om hur besöket gick!

Idag har det verkligen inte varit Simons dag. Han har haft lite feber och varit hängig. Inget har riktigt passat lilleman. Nu på kvällen när jag sondade Hjärtat så var han helt hysterisk, han skrek och grät så han var helt röd i hela ansiktet. Han ville verkligen krypa ur sitt lilla skin. Han grät så mycket att han började hosta. Tyvärr så betyder det oftast att han kommer kräkas efter att han hostat men som tur va fick han behålla maten. När jag hade 15 ml kvar av hans 110 ml mat så ställde jag mig upp och gick runt med honom medan jag matade. Inget som jag egentligen har några bra erfarenheter av men det var värt ett försök. Efter ett tag blev han lugn. De märkliga är att han aldrig blir så ledsen på natten utan bara vid målen på dagarna. Men vad gör man inte för att han ska behålla sin mat.

När de är så här vid Simons mattilfällen önskar man sååå mycket att han bara kunde ta sin flaska. Att man slapp sitta och trycka i honom mat på ett egentligen helt onaturligt sätt. Att han själv kunde reglera sina ökningar av mat istället för att vi ökar och trycket på lite mer i sonden. Prövar oss fram om det går, om han får behålla maten. När han blir så här ledsen, tittar han på en djupt i ögonen och man känner sig så otroligt maktlös och elak. När jag pussar på honom blir han bara ännu mer ledsen. På sjukhuset säger man att vi ska försöka göra mattilfällena till en trevlig stund och upplevelse, men hur ska vi göra de när det är så här. Jag tycker vi har prövat de mesta för att avdramatisera stunden.

Ja ibland känner man sig verkligen ledsen på de här, ledsen över att de inte kan få vara lite lättare för Simon med maten. Att han också kan få njuta av sin mat.

Ikväll är det dags att fila de små naglarna, han har rivit sig på näsan idag.