Idag har det verkligen inte varit Simons dag. Han har haft lite feber och varit hängig. Inget har riktigt passat lilleman. Nu på kvällen när jag sondade Hjärtat så var han helt hysterisk, han skrek och grät så han var helt röd i hela ansiktet. Han ville verkligen krypa ur sitt lilla skin. Han grät så mycket att han började hosta. Tyvärr så betyder det oftast att han kommer kräkas efter att han hostat men som tur va fick han behålla maten. När jag hade 15 ml kvar av hans 110 ml mat så ställde jag mig upp och gick runt med honom medan jag matade. Inget som jag egentligen har några bra erfarenheter av men det var värt ett försök. Efter ett tag blev han lugn. De märkliga är att han aldrig blir så ledsen på natten utan bara vid målen på dagarna. Men vad gör man inte för att han ska behålla sin mat.

När de är så här vid Simons mattilfällen önskar man sååå mycket att han bara kunde ta sin flaska. Att man slapp sitta och trycka i honom mat på ett egentligen helt onaturligt sätt. Att han själv kunde reglera sina ökningar av mat istället för att vi ökar och trycket på lite mer i sonden. Prövar oss fram om det går, om han får behålla maten. När han blir så här ledsen, tittar han på en djupt i ögonen och man känner sig så otroligt maktlös och elak. När jag pussar på honom blir han bara ännu mer ledsen. På sjukhuset säger man att vi ska försöka göra mattilfällena till en trevlig stund och upplevelse, men hur ska vi göra de när det är så här. Jag tycker vi har prövat de mesta för att avdramatisera stunden.

Ja ibland känner man sig verkligen ledsen på de här, ledsen över att de inte kan få vara lite lättare för Simon med maten. Att han också kan få njuta av sin mat.

Ikväll är det dags att fila de små naglarna, han har rivit sig på näsan idag.