Usch den här dagen vill jag bara radera. Jag har lust att gå och lägga mig, dra täcket över huvudet och vakna om nått år eller två. Känner att den lilla energi man har bara försvann idag. Känner mig som en ballong som plötsligt sprack. Luften bara försvann.

Kl 11.00 var vi på barnsjukhuset för att göra ultraljud av Simons hjärta. Vi fick träffa några sköterskor som skulle göra ultraljudet. Vi kände igen en del av dom, det är ju inte första gången Simon gör ultraljud av hjärtat. Han var så otroligt duktig, låg så snällt på britsen och lät dom få sina bilder som dom ville ha. Av vad dom såg, såg allt fint ut. Dom tror att ett av hans hål i hjärtat hade vuxit igen men ville att en läkare skulle kolla och ge oss det slutgiltiga svaret. Han var inte där idag och skulle titta på de tills imorgon och återkomma. Vi blev lättade, otroligt glada. Va skönt att man kunde släppa de. Slippa tänka på att de kunde blir en operation av hans lilla hjärta.

Efter ultraljudet ville hjärtsköterskan ha en aktuell vikt på lillkillen och vi gick bort till rummet där vi brukar väga och mäta Simon när vi inne och besöker LAH teamet. Vi tog av honom kläderna och lade ner honom på vågen. Vågen visade 4450 gram. Jag blev stum, rädd och helt tyst. Det kan inte stämma tänkte jag. Om vågens resultat va riktigt hade Simon endast gått upp 20 gram på två veckor. Vad är det som håller på och händer. De där glädjebeskedet vi nyligen fick angående hjärtat suddades plötsligt ut och byttes ut till oro, rädsla och en otrolig förtvivlan. K och jag var helt säkra på att han hade gått upp mer än fint den här gången eftersom vi hela tiden försöker ge honom mer mat i sonden än vad som vi har fått angivet. Vi var så säkra på att de skulle bli bra men inte. Det kändes som om någon sparkade undan benen på mig och jag föll ner i ett stort svart hål. jag fick panik, hjärtat slog fortare och fortare. Jag fick nästan svårt att andas, det kändes som om jag andades ur ett sugrör. Jag satte mig ner och tårarna forsade ner från kinden.

Det som är så otroligt frustrerande är att vi sitter så många timmar per dygn och ger honom hans sondmat. Vi trycker ner maten i hans lilla mage trots att han inte vill och demonstrerar vilt, allt för att han ska gå upp i vikt och utvecklas. Måltidstillfällena blir verkligen ingen rolig situation för Simon utan mer en mardröm som hans egna föräldrar är en del av. Så känner man. Man känner att man gör allt man kan och lite till men ändå hjälper inget. Det är så otroligt frustrerande, att som mamma och pappa inte kunna göra mer.

När det händer något positivt för Simon hinner man inte glädjas så lång tid innan något nytt dyker upp och vänder upp och ner på ens tillvaro. Man hamnar återigen i en situation full av oro, frustration och maktlöshet.

Idag när jag kom hem kände jag hur migränanfallet närmade sig. Det dunkade i hela huvudet, tråarna rann ner för mina kinder. Jag grät och grät. K omfamnade mig. Jag orkar inte mer, jag orkar inte med den här maktlösheten, jag orkar inte se Simon må dåligt.

hela tiden har vi sagt att han mår bra till alla som frågar hur han mår, att det BARA är hans mat som krånglar. Men det är inte så BARA, vi kan inte längre blunda för hur jobbigt det egentligen är bara för att vi vill att de ska vara bra som för de flesta andra. För att vi vill så gärna att det någon gång ska bli så där bra som man tänkte sig att det skulle bli när man får barn. Maten är så otroligt viktig och det är den genom hela livet. Man kan ju bara tänka sig själv om något inte fungerar som det ska när man äter ca 14 timmar per dygn, då är det inte så BARA. Det är otroligt jobbigt både psykiskt och fysiskt.

Sjuksköterskan från LAH visste inte riktigt vad hon skulle råda oss till då hon tycker att vi inte kunde göra mer än vad vi redan gör. Hon skulle kontakta en dietist och ordna en tid till Simons läkare. De skulle återkomma imorgon. Imorgon tänkte jag, vi behöver en plan nu. Han kan inte fortsätta stå stilla i vikt, han ligger redan så mycket minus efter sin födelse. Man vill bara ha ett svar eller ett direktiv hur vi ska handla nu för att de ska bli bra för vår lilla son. Imorgon är det dags för röntgen av hans tarmar. Jag är otroligt dubbel inför det. Jag vill att allt ska vara bra samtidigt som jag vill att dom ska hitta vad det kan vara. Ge oss en förklaring varför det är så här. I natt blir det inte många timmars sömn, tankarna är för många.

Usch det här önskar jag inte ens min värsta fiende...    

De här är en bild på vårt lilla liv, vår kärlek. Bilden togs på sjukhuset av en av Simons läkare.

Nu ska vi snart åka till sjukhuset för en undersökning av Simons hjärta. När han låg på neo upptäckte man att han inte bara hade en öppen ductus utan fler små hål. Nu hållet vi tummarna att dom har vuxit igen så han slipper operation. Återkommer senare under dagen om hur besöket gick!