När sjuksköterskan kom till oss på eftermiddagen förstod hon att vi ville pröva utan sond lite till. Vi ville verkligen pröva utan sond i ett dygn inte bara några timmar. Givetvis i hopp om att Simon skulle vilja snutta mer på nappflaskan. Vi kämpade tillsammans alla tre de dygnet, men tyvärr fick han bara i sig 321 ml av sina 500 ml som han behöver. Vi åkte upp till sjukhuset dagen efter för att sätta i sonden igen. När vi stod i hissen upp till barnsjukhusets avdelning tänkte jag bara på hur underbart de hade varit om vi fick berätta hur bra det hade gått. Att Simon hade lyckats dricka fulla mål själv, men så var det inte riktigt. Vi skulle återigen sätta i den där sonden. Ena dagen är man riktigt tacksam att det finns sond medan andra dagar önskar jag bara att Simon kunde få slippa den. Tejpen som fäster sonden luckras dagligen upp och behöver bytas, vilket han inte gillar. Man känner sig så ond. Kommer så väl ihåg när man var liten och skulle dra bort ett plåster från ett sår, fy vad ont de gjorde. Simon drar och sliter i tejpen. Ju större han blir märker man att han stör sig mer och mer på den.

Sist vi var på sjukhuset lärde sig K hur man sätter sonden på Simon. Min K är så duktig, jag pallar inte att göra såna saker. Tycker de är så obehagligt, speciellt när jag vet att han tycker att det är obehagligt. Sjuksystrarna sa att det var bra om någon av oss kunde sätta en sond för ju äldre han blir desto mer plockat han med händerna i ansiktet och då är risken stor att han drar ut sonden.

Simon har dragit ut sonden en gång hemma. Det var på natten, vi hade glömt att sätta på hans pyjamas med stängda händer. Vi har sådana pyjamasar på nätterna då vi inte kan ha koll på honom och hans små söta händer.

Simon har börjat snuttat lite på mig igen. Jag hoppas så att min mjölk ska komma tillbaka igen. Tänk om han kunde dricka min mjölk, de hade varit de bästa som kunde hända. Vi ska kanske köpa en pump så jag kan pumpa igång de lite. Håll alla tummar och tår för oss!!

Mys i soffan innan sjuksköterskan kommer. Det har gått ganska bra med maten, han ligger i fas med vad han ska äta så det känns jätte bra. Simon äter små mängder flera gånger om dagen, som han kanske skulle ha gjort om jag ammade honom. Han har precis börjat att le lite för oss, helt magiskt. När han tittar på en med sina stora blå ögon och ler blir man helt varm i kroppen!

Idag fick vi pröva ta bort sonden för några timmar. Gud så söt han är. En sjuksköterska kommer i eftermiddag och sätter en ny. De är skönt för honom att få lufta sin lilla näsa. Man verkligen såg på honom hur han njöt av att få bli av med den. De blir nog svårt att utvärdera hur det går med maten på bara några timmar utan sond men vi prövar nog någon mer gång.

Här kommer två kort på Simon..

Vår älskade Simon opererades, han fick ligga kvar några dagar för återhämtning. Snart var det dags att flyga hem igen och kurera sig ytterligare.

Resan tillbaka gick toppen, han låg fortfarande i respirator men fick snart bli av med den. Simon kämpade och återhämtade sig riktigt bra. Dagarna gick och allt rullade på och de positiva framstegen blev fler än de negativa. Vi fick snart flytta ihop med vår son i ett gemensamt rum. Det var underbart. Kunna ta upp honom ur hans säng och bara pussa på honom när man ville, vilken lycka.

Jag och Simon kämpade med amningen, det var inte lätt. Han sökte efter tutten och jag satt och spände mig. Allt eftersom tiden gick minska min mjölk i brösten. Jag kunde snart inte ge honom hans dygnsranson av mjölk. Det kändes frustrerande och jag blev stressad, vilket inte alls vara bra för min mjölkproduktion. Vi fick sonda Simon mer och mer. Hans tarmar var inte färdigutvecklade för så mycket mat vilket gjorde att han kräktes en del.

Dagarna gick och vi började snart närma oss dagen då han skulle ha kommit till världen, 10 juni. Vi hoppades så innerligt att vi skulle få åka hem då. De fick vi....

Här är vi nu några månader senare. Hemma som en helt vanlig familj, underbart. Simon har fortfarande sonden kvar, han har svårt att få i sig den mängd som han bör äta varje dygn på nappflaska. Vi har lasarett ansluten hemsjukvård. Det kommer hem en sjuksköterska en gång i veckan och väger Simon och hjälper oss om det skulle vara något med sonden. Det vi kämpar med nu är matningen, sonden. När man matar honom på sond så tar de lång tid, man måste ge maten i ett jämt flöde så han inte kräks. Sonden har han i ena näsborren. Vissa dagar är han bättre på att snutta på flaska än andra dagar, det går upp och ner man måste bara kämpa på och inte ge upp med flaskan. Som en underbar läkare en gång sa: Bara för att ni har kommit hem har ni inte bestigit Mount Everest än, ni står på klippavsatsen under och tittar upp. Man får inte skynda på för fort. Inte ha för höga krav på en kille som endast vägde 865 gram och var 33,5 cm lång.

Lägger upp lite bilder från vår tid på sjukhuset till idag :

Älskar dig Simon!! /mamma och pappa