Då var jag där igen, nere i det djupa mörka hålet. Sakta men säkert kravlar jag mig uppåt men de går sakta. Fasiken vad trött jag är på att känna så här. Vissa dagar känns allt underbart och jag glädjs så mycket av all utveckling Simon gör och visar oss NU medan andra dagar (som nu)grubblar jag och tänker på hur allt ska bli framöver.

Jag känner att vi inte får någon hjälp, jag känner mig så ensam. När vi låg på sjukhuset och Simon vårdades på neo var det änglar som tog hand om både honom och oss. De var verkligen så underbara. Jag är så tacksam. Men nu när vi är hemma vem tänker på oss då?vem hjälper oss då med Simons matproblematik. Jag brukar maila lite med några tjejer som är i samma situation som oss, de känner exakt likadant. Ingen får någon hjälp. Man får kämpa sig till hjälp, ska de vara så?ska vårat samhälle vara så att den som skriker högst och är "jobbigast" får hjälp. Ska dom som redan har det svårt få de svårare?jag tycker det är så fruktansvärt fel. I vårt fall hjälper det inte bara att flytta sondläge från näsan till magen, vi kommer fortfarande behöva hjälp med Simons matsituation.

Jag vill inte vara fisken som simmar med strömmen, för då vet jag att vi kommer sitta med Simon när han är 8 år och fortfarande har kvar sin sond/knapp. Ibland är det bara så otroligt tungt att simma emot strömmen. Igår kändes det som om jag fick panikångest, jag kände hur jag blev helt varm i kroppen och tankarna bara for runt i huvudet som en karusell, en som går så fort så man bara vill kräkas rakt ut. Jag gick ut och tog lite frisk luft.

Tidigare under dagen ringde vår BVC sköterska och frågade hur det gick med maten. Den frågan hatar jag, hur ska de kunna gå bra när vi inte får någon hjälp. BVC säger själva att det inte har så mycket erfarenhet av så här förtidigt födda barn som Simon är, att de måste ringa och slå upp saker för att kunna svara oss på våra frågor. Det känns inte bra. Det känns som om dom är lika ovetande som vi är när man kommer dit och det känns inte bra för mig som mamma. Jag har sagt att vi endast kommer på vaccination och läkarkontroll, de ger inget mer än frustration de andra gångerna vi kommer dit. Vi sitter dag in och dag ut med smakportioner. Vi sondar Simon 6*140 ml per dygn, det är klart han inte är hungrig. Vi måste också sonda honom ca var tredje timme för att vi ska få i honom dygnsmängden som dietisten säger är så viktigt. Hon säger att det är SÅ viktigt för hans utveckling just nu. Men vem tänker på Simons matutveckling? Jag skulle aldrig äta något om jag hela tiden är mätt. Vem skulle de?

Jag förstår inte varför det ska vara så himla tabu att exempelvis prata om att dra ner sondmålen när man ser att han ändå tar nån tesked bara för att locka fram att de ex kan bli fyra skedar istället för två. Nä just de, då tänker man inte på hans utveckling av hjärna och andra organ. Vi får även höra att det är viktigt att Simon får smakportioner innan varje sondmål för att vi ska hålla igång hans stimulans i munnen. Jag undrar så hur länge vi ska hålla på med de, när ska vi försök få stimulansen till att bli mer än två teskedar puré?

Jag vet att barn som föds förtidigt ofta har problem med maten, men Simon visar ju att han vill men som sagt de står still vid två teskedar. Hade jag fått bekräftat att han hade något syndrom skulle jag absolut inte ligga på så mycket som jag gör men det är ju inget fel på honom. Jag köper inte att det är så här för alla som föds förtidigt, då skulle ju alla som ligger på neo fortfarande ha sond/knapp och det är ju inte fallet.

Det är så lätt att säga saker för de som sitter på sådana positioner. Dom jobbar sina pass och sen går hem till sin familj. De här är vår vardag, så här är det för oss 24 tim om dygnet. Ska det vara så svårt att förstå. Om man inte kan hjälpa så får man väl se till att remittera oss vidare. Japp det kostar säkert en slant men de får kosta, jag ger mig inte!