Idag va de Simons dag, min underbara lilla prins. Vi firade hans dag med ett liter kalas med nära och kära. Så otroligt mysigt och trevligt. Simon har varit en solstråle hela dagen :)

Igår åkte vi tunnelbana för första gången, de va såklart super spännande. Vi va inne i stan och tittade i lite butiker som inte finns hos oss, de blev lite nya vårkläder till lilleman. Det var så otroligt mycket folk, har nästan glömt bort hur det kan vara i stan. Man står som packade sillar på tunnelbanan. Jag saknar inte den rörelsen. Nästa gång ska jag nog åka in och handla lite nya kläder till mig blev inte ett plagg den här gången.

I morgon är det dags att lämna Stockholm för den här gången, men vi ses snart igen. Jag är så glad och tacksam att vi kan åka hit då och då. Skönt med miljöombyte och träffa släkt och vänner, det behövs verkligen.

Här kommer lite bilder från Simons dag :)

Idag har vi varit ute mycket. Vi följde mormor till hennes jobb 08.00 sedan vad vi ute i två timmar. Sedan va set dags att gå hem och äta och vila lite för att sedan ta en promenad igen. Båda gångerna vi va ute gungade vi och Simon älskar de.

Idag har jag haft svårt att stänga slangen till Simons peg och mat har kommit ut. Nu har jag prövat att tejpa den, vår se hur det blir. Vill ju inte att han ska förlora de han får.

Här kommer en bild från idag..

Vi fick klä på oss gröna rockar och sätta på oss såna härliga blåa mössor. Dom rullade in Simon till en stor sal där flera låg och väntade på operation. Vi fick sitta på stolar bredvid Simons säng. Han var fortfarande lika pigg och glad trots att han hade fått lugnande tidigare på morgonen. De hade inte gjort verkan än. En narkossköterska kom fram till oss, hon hade med sig en vit mjukis katt till Simon. Vi satte den bredvid Simon i sängen. Medan vi väntade på narkosläkaren sjöng vi, Simon älskar sång. Sakta sakta började Simons ögonlock slutas, han blev trött, de lugnande som han tidigare hade fått började värka.

Nu va det dags, narkosläkaren kom. Nu skulle han sätta en infart/nål i Simons fot. En sköterska höll fast foten medan han stack för att hitta en bra åder. Usch jag klarade inte av att se på då, mitt mammahjärta skrek. Läkaren var duktig och snart va den på plats. Nu skulle vi köra Simon till operationssalen.

Väl inne på operationssalen fick vi lyfta över Simon från hans säng till britsen han skulle opereras på. Dom hade en värmedyna på sängen. Simon va lugn. Jag tittade runt omkring i salen, de fanns massor av apparater och operationsredskap. Jag började gråta, tårarna bar forsa ner från mina kinder. Narkossköterskan sprutade in spruta efter spruta i Simons infart, han vaknade till och va orolig för ett tag men somnade fort när sista dosen sprutades in i hans lilla men otroligt starka kropp....

Jag pussade honom och viskade att jag älskar honom mest av allt...

Jag har inte orkat skriva om operationen men nu när vi har den bakom oss så känns det på ett annat sätt..

En vecka innan operationen fick jag ett samtal från kirurgavdelningen. Vi hade fått en tid. Samtidigt som jag ville ha en tid så man fick det överstökat ville jag absolut inte ha tiden. Jag ville ju egentligen att Simon skulle få vara lika fri från slangar och sondar som dom flesta andra barn. Men det funkar inte för Simon, inte just nu ialf.

Jag visste inte vad jag skulle säga till hon som ringde, skulle jag tacka för tiden och tacka för att hon ringde?Kändes inte riktigt som jag ville de. Det första som slog mig va REDAN om en vecka..vi lade på luren och hon önskade oss lycka till.

Allt snurrade i mitt huvud. Jag började gråta, jag va rädd. Otroligt orolig för precis allt. Jag orkade inte vara stark. De gick några dagar och jag började få tillbaka energin och tankarna blev mer positiva. De va ingen ide att skjuta de här framåt längre, vi har gjort de länge nog. Simon har kämpar med sin nässond länge nog och vi har fått känna oss som bovar ett flertal gånger under de här året varje gång vi skulle sätta den där sonden. Jag har pratat med ett flertal logopeder och andra kunniga i området som säger att nässond endast är för en period på ca 3 månader och Simon hade den nästan ett år. Nässonden kan även påverka hans talutvevkling. Ja de va många saker som talade för denna operation.

Kristoffer och jag hade bollat de här fram och tillbaka många gånger men hade äntligen bestämt oss. Nu är det dags. Det spelar ingen roll vad andra säger för de här är vårt barn och vårt beslut. Vi gör det vi tror är bäst för vårt barn.

Dagarna gick och torsdagen kom, de va dagen innan operationen. Vi skulle åka in till sjukhuset och skriva in oss på barnkirurgen. Jag tycker det är lika jobbigt varje gång jag går in på sjukhuset. De har hänt alldeles för mkt där de senaste året. Jag brukar säga till Kristoffer att där fick jag för att jag har sprungit runt i massor av år och varit mallig och sagt att jag aldrig har legat på sjukhus. Vi kom upp på avdelningen och möttes av väldigt trevliga sköterskor. Dom visade oss till rummet och berättade hur planen ser ut för morgondagen, mina tårar började rinna ner för mina kinder..
Vi fick även träffa narkosläkaren som skulle göra en hälsobedömning av Simons dagsform.

Efter samtalet fick vi åka hem och sova om vi ville och beslutet var ganska enkelt. Vi fick med oss en speciell tvål som vi skulle skrubba Simon med när vi badade honom på kvällen. Kl 06.00 på fredagen skulle vi vara på plats igen på sjukhuset, det va nu dags för hans sista bad inför operationen. Han fick första operationstiden 07.30

Efter badet fick Simon en landstingsbody på sig och ett id-band. Sjuksköterskorna kom in och satte emla kräm (bedövningskräm på dom ställena på hans händer och fötter som narkosen troligtvis skulle försöka sätta en infart på. Simon fick också lite lugnande i sonden och alvedon, förebyggande för efter operationen. Sen var det dags att rulla ner till narkosen......