Ikväll har jag fått legat och vilat, hämtat tillbaka lite kraft och energi. Känns som jag tog ut de allra sista energin jag hade på mötet. Jag känner mig lite urblåst i huvudet. Iblannd när de blir för mycket på olika sött runtomkring mig blir jag helt slut och går ner mig lite. Känns som jag kämpar och kämpar men sen är det som om kroppen inte orkar längre och det bara brister. Tårarna sprutar och kroppen känns som en spagetti. Idag kunde jag inte hålla mig från att gråta framför Simon och de gjorde så ont i mitt hjärta när han frågade om jag var ledsen på honom. Givetvis sa jag Nej, men de är så svårt att förklara för honom och jag vill inte göra honom mer orolig än vad han redan är. Det är inte alltid lätt!

Nä nu ska jag sova och hämta upp lite ny energi i drömmarnas land!
Godnatt alla där ute!

Med lite sömn från natten vaknade jag vid 07 för att sedan gå upp och föra iordning mig och barnen. Kl 09 tog jag bussen in till stan för att gå till frissan. De va jätte skönt men de jag inte tänkt på var att de skulle bli svårt för mig att hinna äta lunch innan mötet. När jag var klar fick jag skynda mig upp till sjukhuset dr jag skulle möta Kristoffer och barnen samt farfar som skulle passa Emil medan vi var på möte med dietisten och vår läkare. Vi hann i tid.

Innan mötet vägde vi och mätte simon och som vi har trott hela riden så går han fint upp i vikt men han hade inte växt nått på längden så förhoppningsvis börjar han växa mer på längden nu och inte på bredden. Vi beslutade att vi skulle få ta bort knappen. Vår dietist tackade oss för den tid hon fått jobba med oss och jag kände hur tårarna kom. Jag grät. Hon har betytt så oerhört mycket för oss och den människa som hjälpt och stöttat oss mest under hela denna matresa på fyra år. Hon har sagt rätt saker vid rätt tillfälle och de är därför vi är där vi är idag. Det känns som att förlora en stor trygghet kring vår familj men samtidigt helt otroligt att vi är där vi är idag. Mycket olika känslor som krockar. Under hela Simons resa har jag kämpat för att vi ska hitta de bästa personerna som ska hjälpa Simon, och de har vi verkligen gjort. Nu börjar en ny resa på torsdag, vi lämnar ett kapitel och börjar på ett nytt. De är oerhört tungt på ett sätt, att lära känna och hoppas att träffa rätt personer igen samtidigt som jag är oerhört tacksam att de har gått så himla himla fort att få tid. Nu börjar en ny resa med nya människor, jag hoppas så av hela mitt hjärta att de här ska bli bra för Simon!

Jag har känt den senaste tiden att jag känt mig ganska slut och trött. Energin har tagit lite slut. Nu är det dags att ladda på lite ny energi så man orkar med alla skiftningar som livet har att erbjuda. Men man får inte glömma bort att man är bara en människa och ingen robot..

Trött mamma efter natten, mindre trött liten kille :)

Gäsp, nu är Emil vaken och tyvärr verkar han ganska pigg. Vi har kommit in i en dålig spiral med välling. Emil vaknar ibland på nätterna och kan inte somna om förens han får sin välling och då ger vi de för att alla ska få lite sömn men då äter han jätte dåligt på dagarna istället. Ond cirkel. Man ska egentligen hålla ut och skippa vällingen på natten men vi är så trötta men tänker att vi får jobba med de på semestern i sommar.

Imorgon eller idag (för nu är ju kl 03) ska vi till sjukhuset för möte med Simons barnläkare och dietisten. De ska bli spännande att väga och mäta honom. Se hur han har vuxit på egenhand utan att vi har sprutat in något i hans knapp. Se om de är tillräckligt för att ta bort knappen, de blir spännande. Innan mötet ska jag till frissan, de ska bli skönt. Göra sig lite sommar fin. Ska ta före och efter bild så ni får se.

Nu hör jag Emil igen. Han sover aldrig i vår säng utan han har varit duktig och ligger i sin säng och pratar och tillslut somnar han. Brukar funka men givetvis tar de ofta lite tid då han verkar rätt pigg nät han vaknar på natten.

På torsdag är det dags för mötet på Bup. Jag hoppas vi får träffa bra personer som kan hjälpa och sätta oss och som kan svara på våra frågor..

Godnatt med er!!