Jag har tyvärr inte haft ork att skriva den senaste tiden. Hela familjen blev magsjuk och sedan tog den lilla energi som jag hade kvar slut. Jag har försökt att ladda mina batterier på olika sätt så nu är vi tillbaka.

Ni kanske undrar hur det går med maten för Simon, och de är som tidigare men lite bättre går det på flaska. Jag har börjat forska i vart vi skulle kunna vända oss för att få råd och hjälp, för tyvärr finns inte den hjälpen här. Här har man specialiserat sig på neonatalvården men eftervården för barnen finns inte. Det är så jag känner. Ibland känns det så frustrerande att man själv ska jaga runt efter hjälp. Efter lite forskning fick jag nyss om Folke Bernadotte i Uppsala som hjälper barn med matovilja. Jag ringde dit och fick ett helt underbart bemötande. Ett bemötande från en person som visste vad hon pratade om, en expert på sitt område (på vårt område). Vi pratade ett tag och hon fick mig att återigen att få hopp. Hopp om att de finns hjälp att få. Hon gjorde klart för mig att dom inte hade några magiska trollspön men att dom hade verktyg som kunde hjälpa. Precis de vi vill ha. Vägledning och råd, vilken dröm.

Innan jag ringde ditt pratade jag med vår logoped i vårt län. Tyvärr finns inte det så mycket hjälp för oss här eftersom Simon är helt frisk annars, han går egentligen inte inom habiliteringen. Vi "hamnar mellan stolarna" och de accepterar inte jag.

Nästa vecka blir det möte på sjukhuset med vår läkare, LAH, dietist och förhoppningsvis dysfagiteamet. Jag hoppas på att vi får en remiss, jag kommer kämpa för de.
Vi ska också besluta om det blir knapp och det har vi nog redan bestämt att de kommer bli. Simon kommer inte börja äta på en dag eller vecka och sonden stör för mycket kring hans näsa och mun. Sonden är inte heller bra för hans talutvevkling. Det skulle kännas så skönt att veta innan man gör den operationen att vi kommer få hjälp efteråt, att vi inte blir lämnade ensamma.

Tyvärr hade Simon inte gått upp nått i vikt den här gången men det är ju inte så konstigt efter magsjukan.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Varje gång jag lämnar mina föräldrar uppe i Sthlm faller mina tårar. Jag kan inte med ord beskriva hur mycket de betyder för mig. Jag är uppvuxen nära min familj. Vi bodde i en fyra och vi levde tight in på varandra, på gott och ont. Vi har alltid ha...

Sen vi kom hem från Grekland har dagarna bara rullat på och imorgon bär det av mot Sthlm. I måndags var jag och k på bup och sedan på kvällen hade vi födelsedagsmiddag för en kompis här hemma. När jag skulle göra middagen på kvällen råkade jag sk...

Idag solar vi och badar för fullt för imorgon är det dags att resa hem. Dock får vi hela dagen imorgon också då vi lämnar hotellet kl 22.00. Inte jätte bra tid för Simon men så blir det ibland. Då vi har varit på detta hotell förra året fick vi en fr...

Oj oj oj vilken semester vi har haft, vi är så otroligt glada och nöjda över denna vistelse på Kreta. Jag och Kristoffer var här på samma hotell förra året och vi är lika nöjda i år igen. Detta är inte sista gången vi åker hit de kan jag verkligen lo...