Mötet gick bra i onsdags. Det kändes som man fick ut de man ville säga. Alla höll med och "hoppade på vårat tåg". Planen är att Simon kommer få en peg inopererad så snart vi får operations tid, sen skickar sjukhuset en remiss till Folke Bernadotte (Uppsala) habilitering och deras matlag. Det är en väntetid på ett halvår. Tills dess att vi får komma dit ska vi ha kontinuerlig kontakt via tele med de team som finns här. Tyvärr kunde man bara få träffa dom var tredje månad. Vilket vi egentligen inte va helt nöjda med, men när vi fick veta att vi fick en remiss till experterna kände vi att vi kunde stå ut och kämpa hemma.

De är synd att det finns så lite hjälp att få när man bor i en sån stor stad. Riktigt illa. Simon är egentligen för "frisk" för habiliteringen och därför hamnar vi mellan stolarna. Jag hatar orden "hamna mellan stolarna", de har vi fått höra flera gånger under den här resan. Ingen ska behöva hamna mellan stolarna, de borde alltid finnas hjälp i vårt land. Ingen ska behöva bli lämnad och glömd. "Eftervården" av dessa barn borde verkligen tänkas över och lyftas fram. Behovet är större än man tror. Många föräldrar sitter hemma med sina barn och orkar inte kämpa. Kämpa för rättigheter som borde vara så självklara. Jag ger aldrig upp för min älskade son, även om jag för varje gång jag tar en "strid" faller ihop kraftlös inombords.

Simon ger mig styrka och kraft varje gång hans stora blåa ögon tittar på mig. Du är vår skatt. Älskar dig!!