Idag var vi på sjukhuset och gjorde svalgröntgen på Simon. Det gick jätte bra och han svalde som han skulle. Inge vidare kul att dricka kontrastvätska men han va så duktig. Han var inte lika lättflörtad när dom log och pratade med honom på röntgen. Han har blivit mera avvaktande och bjuder inte på ett leende alla gånger. Efter besöket åkte vi hem och frossa i oss snabbmat, Gud så gott de är : )

Imorgon ska vi åka upp till Sthlm på kalas, jag ser verkligen fram emot de. Mysa hemma och bli lite bortskämd de är inte dumt de.

Idag har det varit riktigt mulet och ruggit ute. Jag och Simon har haft besök av min vännina och hennes otroligt söta lilla son. Så härlig att bara sitta och mysa, dricka te och prata. Längtar tills nästa gång vi ses.

Nu är det fotboll som gäller, heja Sverige. Simon sover sött och jag får lite egentid.

Då fick vi sätta tillbaka sonden igen..Simon har blivit förkyld igen så det känns inte rätt mot honom att hetsa med maten när han inte orkar.
Men tråkigt är det..

En liten promenad tog vi ialf..frisk luft behöver vi alla..

Idag har vi haft besök, så mysigt. Tack Melwin med mamma och pappa för en trevlig kväll. Det måste vi göra om snart igen.

Angående maten för Simon har det inte gått något vidare. Men vi sondade honom ett mål i natt och ett i morse innan vi drog sonden, så lite har han fått i sig ialf. Nu hoppas vi på bättre lycka imorgon!

Imorgon ska vi till BVC för en andra influensaspruta..

Idag var det familjedag.Vi har bara varit hemma hela dagen och pysslat och myst. Det är skönt att bara få vara ibland. Försöka ladda upp batterierna lite men också få rå om varandra i vår lilla familj.

Imorgon ska vi få besök, det ska bli super mysigt. Simons kompis från neo son låg i kuvösen bredvid kommer på besök med sina föräldrar. Imorgon har vi bestämt oss för att dra sonden igen, vi får se hur det går den här gången. Håll tummarna.


Jag kan inte berätta riktigt än om den underbara idén jag har men kommer inom dagarna att avslöja den för Er.

Trevlig lördagkväll till Er!!

Det har återigen varit total bloggtorka. Jag har inte alls haft ork och lust att skriva den senaste tiden. Mitt humör och min kraft har inte alls varit på topp. Men nu är vi tillbaka.

Fortfarande kämpar vi dagligen för att Simon ska börja äta själv. Utan sond och utan att vi ska välja när och hur mycket han ska äta. Men det går segt.

Idag har vi varit på öron/näsa/halsa och tittat på Simons polyper och stämband. Stämbanden var som man befarade, det vänstra var skadat. Det förklarar den hesheteten han har. Men inget förklarar varför han inte äter. Vi har fortfarande inte fått svar.

Imorgon ska jag berätta en otroligt bra idé som jag fått..