Idag har vi haft besök, så mysigt. Tack Melwin med mamma och pappa för en trevlig kväll. Det måste vi göra om snart igen.

Angående maten för Simon har det inte gått något vidare. Men vi sondade honom ett mål i natt och ett i morse innan vi drog sonden, så lite har han fått i sig ialf. Nu hoppas vi på bättre lycka imorgon!

Imorgon ska vi till BVC för en andra influensaspruta..

Idag var det familjedag.Vi har bara varit hemma hela dagen och pysslat och myst. Det är skönt att bara få vara ibland. Försöka ladda upp batterierna lite men också få rå om varandra i vår lilla familj.

Imorgon ska vi få besök, det ska bli super mysigt. Simons kompis från neo son låg i kuvösen bredvid kommer på besök med sina föräldrar. Imorgon har vi bestämt oss för att dra sonden igen, vi får se hur det går den här gången. Håll tummarna.


Jag kan inte berätta riktigt än om den underbara idén jag har men kommer inom dagarna att avslöja den för Er.

Trevlig lördagkväll till Er!!

Det har återigen varit total bloggtorka. Jag har inte alls haft ork och lust att skriva den senaste tiden. Mitt humör och min kraft har inte alls varit på topp. Men nu är vi tillbaka.

Fortfarande kämpar vi dagligen för att Simon ska börja äta själv. Utan sond och utan att vi ska välja när och hur mycket han ska äta. Men det går segt.

Idag har vi varit på öron/näsa/halsa och tittat på Simons polyper och stämband. Stämbanden var som man befarade, det vänstra var skadat. Det förklarar den hesheteten han har. Men inget förklarar varför han inte äter. Vi har fortfarande inte fått svar.

Imorgon ska jag berätta en otroligt bra idé som jag fått..

Tillsammans är vi starka!!älskar Er!!!

Usch vilket jäkla svart hål man har ramlat ner i. Det känns så djupt och så otroligt svårt att klättra upp ur. Jag försöker dra mig upp men ramlar ner igen. De senaste ett och ett halvt dygnet har vi dragit bort sonden för att se hur Simon hanterar maten utan sond. Det har varit otroligt tufft så han har varit så otrolig ledsen samtidigt som han har visat genom att äta upp sina fingrar hur hungrig han är men ändå vill han inte ta flaskan. Han slår bort den och blir hysterisk. Han skriker tills han inte längre orkar. Jag trodde aldrig att han skulle få i sig sin dygnsmängd som han "SKA" ha men jag trodde iallafall att han skulle vara positiv och ta flaskan. Visa att han vill ha flaskan.

Det känns som om det har gått för långtid med sond i näsan. Vi skulle ha dragit den mycket tidigare när man märkte att han inte var sjuk på nått sätt. Han har alltid varit en stark kille och jag tror att han skulle ha klarat de bra. Dagen innan vi drog sonden såg jag slangen som slingrade sig ner i halsen på honom när han gäspade. Direkt tänkte jag att de måste vara nått fel så kan den ju inte vara. Tänk dig själv att ha en slang i halsen varje gång du sväljer, Simon vet inget annat men han vet inget annat heller än att vi sondar honom mätt.

Vi satte tillbaka sonden efter två dygn. I natt åt han endast 70 ml på 7 timmar och dom 70 ml var en kamp. Simon har redan en fruktansvärt dålig bild av mat och jag vill inte att han ska bli ledsen varje gång man rör vid hans mun. Man vill hela tiden att saker och ting går framåt men med Simons matsituation står vi bara stilla. Jag vill också att Simon ska tycka om mat som alla andra barn. Maten ska va en fröjd inte en mardröm och en kamp.

Imorgon ska vi på möte med kirurgen som ska utföra den eventuella knappoperationen av Simon. Jag är både rädd, ledsen och tankspridd. Jag hoppas att han kan ge oss något ljus för framtiden och inte enbart ta upp alla risker. Usch den här dagen är lika grå som jag känner mig...

Orkar inte skriva just nu...återkommer inom kort!!

Jag känner mig slut som människa. Känner mig trött och ledsen. Tänker på massor av saker, saker som kommer i fatt mig. Ibland känns det så otroligt tungt. Det är mycket sorg genom vår resa som jag dagligen försöker jobba med men ibland rinner bägaren bara över. Sen Simon kom har man bara kört på, man har aldrig fått/kunnat stanna upp och njuta av att bli förälder utan hela tiden har det funnits saker man måste kämpa för och som oroar än. Kroppen är slut och man känner sig så otroligt orkeslös och maktlös.

Det är därför jag inte har orkat skriva så mycket den senaste tiden. Den lilla energi jag har haft har jag lagt på mina prinsar.

Idag var LAH här och vägde Simon, idag väger han 5 kg. Åhh vår lilla guldklimp. Vi blir så otroligt glada.

Imorgon ska vi till BVC och träffa deras läkare för första gången. Vi träffar oftast läkarna på sjukhuset.

Återkommer imorgon om vårt besök..