Jag vaknade upp med en otrolig huvudvärk, den har suttit i hela dagen. Man spänner sig då otroligt mkt och mina tårar sim föll igår satte sina spår. På torsdag ska jag på massage, det behövs verkligen.

Usch vad jag tyckte det bar jobbigt när vi åkte till sjukhuset. Men Simon fick mig på andra tankar när han skrattade åt mig i bilen. Min lilla solstråle. Han får en verkligen att orka.

När vi kom fram till anestesibedömnings mottagningen möttes vi av en mkt otrevlig kvinna. Hon ifrågasatte både de ena och de andra och förstod inte alls hur vi inte kunde ha en kallelse med oss. Trots att jag gång på gång sa att narkosläkaren hade ringt till oss dagen innan julafton och bokat in mötet. Snorkig är det rätta ordet på henne. Tänker på alla som väntar på att få operera bort ex en tumör och blir bemött på de sättet. Usch och fy, snacka om fel person på det arbetet.

Äntligen kom vår narkosläkare och vi fick gå till hans rum. Han var väldigt trevlig och jag kände trots allt att det kändes bra. Jag fick en bra känsla. Han va inte orolig att söva Simon. Han tyckte att hans förutsättningar såg fina ut. Men givetvis ska man alltid ha respekt för en sövning....

Tårarna sprutar och tankarna bara snurrar runt. Får panik när jag inte vet om vi gör det rätta. Att vi väljer rätt väg. Rädslan för framtiden dyker upp. Tankarna är såå många. Man orkar inte vara stark hela tiden, men Simon sover då tillåter jag mig gråta. Vill inte att han ska se och känna att jag är ledsen. Trodde inte att man kunde gråta så mkt, men ryggsäcken var tung och nu ramlade jag baklänges. Man kan inte samla hur mkt som helst i våra personliga ryggsäckar..

Snart är jag klar med Simons sondmatning då ska jag försöka få mig några timmars sömn. Jag måste trots att det är svårt.

Sov gott!!

Först vill jag säga att det var så otroligt mysigt att träffa en stor del av min släkt igår. Man får så mkt energi av sina fina nära och kära. Ni hjälper mig att orka. Tack!!

Nu sitter vi i bilen påväg hem, tack Sthlm för den här gången. De är så mörkt ute, mörkret gör en inte så glad men så är det. Vinterhalvåret är inget vi kan ändra på vi får bara göra de bästa av det.

Imorgon sätter vardagen igång för de allra flesta. Det är dags för jobb, skola och studier. Vår morgondag kommer bli tung, vi ska träffa narkosläkaren som ska söva Simon. Jag har försökt skjuta alla dessa möten så långt fram jag kan, nästan glömma bort dem en aning. Men nu är det dags. Nu måste jag försöka bita ihop och orka, för Simons skull.
Ingen har tvingat oss till de här med knapp, det är något som vi själva har beslutat. Ibland är inte besluten så självklara och lätta som man skulle vilja. De svåra är att det inte finns någon som kan säga att det är "det rätta" beslutet. Ingen kan säga att det kommer lösa sig för Simon och att det kommer bli bra. Men vi tror och måste hoppas att de blir bra.

Som jag skrev i förra inlägget så måste man bara ta sig igenom vissa svåra saker vare sig man vill eller inte. Så är livet. Livet blir inte alltid som man har tänkt sig och livet tar sina vändningar. Människan måste lära sig att leva lite mer här och nu och uppskatta de vi har. Stanna upp i vardagen ibland och inte bara tuffa på som ett ånglok.

Ikväll när jag sätter mig i soffan ska jag försöka att inte tänka på morgondagen. Kommer bli svårare sagt en gjort, men jag ska göra ett försök. Morgondagen kommer ändå.

Kram till Er alla!!

Nu sitter jag här i soffan och sondar Simon, de är hans sista mål för natten. Alla sover, de är bara jag som är vaken. Sitter och lyssnar på musik. Jag älskar musik, de får en att sväva iväg i andra tankar ibland.

Jag sitter och tänker på de här året. De kommer bli super bra. De kommer hända mycket. De kommer bli jobbiga saker som man måste ta sig igenom men jag tror det roliga och trevliga sakerna kommer ta över. De hoppas jag på, de måste jag tro på. Jag tror på 2014.

Jag har en del nyårslöften som ska uppfyllas i den mån de går. Jag har några spännande projekt pågång. Projekt som ni inom kort kommer få veta mer om. Kommer kanske behöva Er hjälp.

Nu vakna min lilla prins, han brukar göra de sista sondsprutan. Han känner sig mätt. Ja de är inte lätt de här. För mig och Kristoffer är de här helt otroligt svårt att acceptera, samtidigt som vi är otroligt tacksamma att det finns annars hade inte vår son vuxit och utvecklats så bra som han gör. De här är Simons vardag, han vet inget annat. Vi brukar säga ibland att Simon är relativt nöjd med sin situation, det är hans föräldrar som inte är de. Men som sagt han vet inget annat.

Ja ni..det är inte alltid lätt att vara förälder..

Nu har jag släppt lös en del av mina tankar och funderingar. Ha nu en fortsatt trevlig helg!!

Idag är jag så fruktansvärt trött. Har ändå sovit relativt bra i natt. Simon myser med mormor och morfar, han är lika glad sim vanligt!imorgon är det kalas, de blir mysigt.

Nu ligger vi i soffan och följer Sverige i ishockeyn!

Vi har haft fullt upp i jul så jag har inte hunnit skriva på bloggen men ny är vi tillbaka igen. Idag ska vi upp till Sthlm, dett dags för 40-års kalas. Alltid lika mysigt att träffa släkten.

Nästa vecka ska vi träffa narkos läkaren som ska vara med vid Simons operation. Det känns tungt att det börjar närma sig samtidigt som det känns skönt att få de gjort så vi kan sikta framåt.

Simon har hållt sig frisk under julen, det känns jätte skönt. Idag bytte vi sida på sonden, han hade blivit så otroligt röd under tejpen. Tycker så synd om honom. Tänk vad skönt för honom att få slippa den där jädrans tejpen i ansiktet!!

Här kommer lite bilder från vår jul och nyårshelg!

Idag har jag och Simon bara myst och tittar på våra julklappar. Vi tog en promenad mitt på dagen. Dom senaste dagarna har Simon kräkts väldigt mkt. Det konstiga är att vi inte har gjort något annorlunda med maten. Ingen större mängd eller annan mat. Han är mkt känsligare på nått sätt. I natt sov Simon 2 timmar djupt, sen var han väldigt oroligt. Stackars Kristoffer han som skulle jobba idag. Ikväll blir de mys med pappa som kom hem för ett tag sedan..

Tänk att man kan se så pigg ut trots att man sovit så lite..

Tack farmor och farfar för den fina lekmattan!!