Då var jag där igen, nere i det djupa mörka hålet. Sakta men säkert kravlar jag mig uppåt men de går sakta. Fasiken vad trött jag är på att känna så här. Vissa dagar känns allt underbart och jag glädjs så mycket av all utveckling Simon gör och visar oss NU medan andra dagar (som nu)grubblar jag och tänker på hur allt ska bli framöver.

Jag känner att vi inte får någon hjälp, jag känner mig så ensam. När vi låg på sjukhuset och Simon vårdades på neo var det änglar som tog hand om både honom och oss. De var verkligen så underbara. Jag är så tacksam. Men nu när vi är hemma vem tänker på oss då?vem hjälper oss då med Simons matproblematik. Jag brukar maila lite med några tjejer som är i samma situation som oss, de känner exakt likadant. Ingen får någon hjälp. Man får kämpa sig till hjälp, ska de vara så?ska vårat samhälle vara så att den som skriker högst och är "jobbigast" får hjälp. Ska dom som redan har det svårt få de svårare?jag tycker det är så fruktansvärt fel. I vårt fall hjälper det inte bara att flytta sondläge från näsan till magen, vi kommer fortfarande behöva hjälp med Simons matsituation.

Jag vill inte vara fisken som simmar med strömmen, för då vet jag att vi kommer sitta med Simon när han är 8 år och fortfarande har kvar sin sond/knapp. Ibland är det bara så otroligt tungt att simma emot strömmen. Igår kändes det som om jag fick panikångest, jag kände hur jag blev helt varm i kroppen och tankarna bara for runt i huvudet som en karusell, en som går så fort så man bara vill kräkas rakt ut. Jag gick ut och tog lite frisk luft.

Tidigare under dagen ringde vår BVC sköterska och frågade hur det gick med maten. Den frågan hatar jag, hur ska de kunna gå bra när vi inte får någon hjälp. BVC säger själva att det inte har så mycket erfarenhet av så här förtidigt födda barn som Simon är, att de måste ringa och slå upp saker för att kunna svara oss på våra frågor. Det känns inte bra. Det känns som om dom är lika ovetande som vi är när man kommer dit och det känns inte bra för mig som mamma. Jag har sagt att vi endast kommer på vaccination och läkarkontroll, de ger inget mer än frustration de andra gångerna vi kommer dit. Vi sitter dag in och dag ut med smakportioner. Vi sondar Simon 6*140 ml per dygn, det är klart han inte är hungrig. Vi måste också sonda honom ca var tredje timme för att vi ska få i honom dygnsmängden som dietisten säger är så viktigt. Hon säger att det är SÅ viktigt för hans utveckling just nu. Men vem tänker på Simons matutveckling? Jag skulle aldrig äta något om jag hela tiden är mätt. Vem skulle de?

Jag förstår inte varför det ska vara så himla tabu att exempelvis prata om att dra ner sondmålen när man ser att han ändå tar nån tesked bara för att locka fram att de ex kan bli fyra skedar istället för två. Nä just de, då tänker man inte på hans utveckling av hjärna och andra organ. Vi får även höra att det är viktigt att Simon får smakportioner innan varje sondmål för att vi ska hålla igång hans stimulans i munnen. Jag undrar så hur länge vi ska hålla på med de, när ska vi försök få stimulansen till att bli mer än två teskedar puré?

Jag vet att barn som föds förtidigt ofta har problem med maten, men Simon visar ju att han vill men som sagt de står still vid två teskedar. Hade jag fått bekräftat att han hade något syndrom skulle jag absolut inte ligga på så mycket som jag gör men det är ju inget fel på honom. Jag köper inte att det är så här för alla som föds förtidigt, då skulle ju alla som ligger på neo fortfarande ha sond/knapp och det är ju inte fallet.

Det är så lätt att säga saker för de som sitter på sådana positioner. Dom jobbar sina pass och sen går hem till sin familj. De här är vår vardag, så här är det för oss 24 tim om dygnet. Ska det vara så svårt att förstå. Om man inte kan hjälpa så får man väl se till att remittera oss vidare. Japp det kostar säkert en slant men de får kosta, jag ger mig inte!

Jag är så otroligt lycklig att jag har hittat mannen i mitt liv. Kristoffer och jag har verkligen vuxit ihop mer och mer för varje dag. När oväntade saker och ting händer i ens liv kommer prövningen. Vi har levt på varandra i 9 månader och vi har kämpat, gråtit och skrattat tillsammans. Vi fixar allt tillsammans. Tack finaste Kristoffer för att du är den du är. För att du alltid finns där och lyfter upp mig när allt känns så hopplöst. Jag är också så otroligt tacksam och lycklig för att Simon har en sån underbar och fin pappa. Tack älskling!!vi älskar dig!

Mina prinsar!

Idag kom det verkligen mkt snö här. Simon och jag tog en tur ut i snön ialf. De va inte lätt att dra vagnen, de hade inte varit så duktiga att skotta våra gator här på landet.

Ikväll har Simons näsa runnit en del och han har varit glansig på ögonen. Hoppas inte febern är påväg.

Tack svärmor för idag :)

Mina underbara skatter!

Idag har vi tagit tag i det som är mindre roligt att göra, städa. Jag plockade ut allt ur mina garderober och sortera ut de jag skulle ha kvar och det som jag ska spara till vår loppis som vi ska ha i vår. De blev en del. Innan jag blev gravid hade jag xs i både överdelar och underdelar, nu är det inte riktigt så längre :) en small i överdel och en medium i underdel :)
Så mkt fint rensade jag ut.

Simon vaknade vid 04.30 i natt och skulle inte somna om. Ögonen var stora som tefat och han bara skratta åt mig. Vi gick och lade oss ganska sent igår så jag hade endast sovit 4 timmar när Simon väckte mig. Tyvärr hade jag svårt att skratta högt tillbaka till Simon, de fick räcka med ett litet försiktigt leende så dags :)

Inatt jobbar Kristoffer. Det är alltid tråkigt när han åker, han är borta så länge. Det är de som är jobbigast. Efter jobbet vid 04.30 åker han hem till sina föräldrar som bor väldigt nära oss och sover där, så han får sova ostört några timmar. Sen vid 12 imorgon kommer han hem till oss. Vi längtar redan efter honom.

Imorgon ska jag försöka fortsätta städa lite. Vi får besök på em, de ska bli mysigt.

Imorse vaknade jag med en otrolig smärta i kroppen. De tog tid innan jag kom på att det måste vara massagen igår. Hade ont i höger handled också. Måste ha ansträngt den lite för mycket.

Igår pratade jag och Kristoffer om att vi ska pröva dra ner Simons sondmat snart. Kanske halvera hans mål, se om han blir lite mer sugen på bl.a puréer. Vi har aldrig prövat de utan vi har enbart dragit bort sonden helt. De är klart att det är svårt att få honom intresserad av mat när han hela tiden är mätt sen målet innan. Det ska bli spännande att se. Jag tror att det är bättre än att dra sonden helt. Jag vet då att han får i sig en ok mängd sondmat ändå även om han inte äter något själv och Simon slipper känna att jag stressar och pressar honom. Ja vi får se hur det går..

Idag har jag varit iväg på massage, så skönt. Lite ont gjorde det också. Jag är så otroligt spänd och har jätte mycket knutor längs skulderbladen. Det kändes verkligen när hon tryckte. Jag måste gå snart igen så de inte blir värre.

Innan jag åkte in till stan gick vi på en promenad. Man blir så mycket piggare av lite frisk luft. Tråkigt bara att det är så mörkt. Här kommer lite bilder från idag.