Åh såna här dagar lever man länge på. I morse begav jag mig till stan för att träffa Anna med sina skatter tvillingarna Nellie och Erik (jag har skrivit och lagt upp bilder på dom i tidigare inlägg). Dom var på besök i stan och självklart fick man inte missa att träffa dom då. Jag är så glad att jag har träffat Anna, vi tänker likadant och skrattar åt samma saker. Tack Anna för att jag har fått möjligheten att lära känna dig och tack för allt stöd jag får av dig. Jag fick också träffa en av hennes närmaste vänner. En super gullig tjej med en son på 4 månader. Tiden bara sprang iväg, men så är det ju alltid när man har det trevligt.

En annan rolig sak som inträffade idag var att jag stötte på en kund som har handlat av mig. Vi har haft en väldigt bra kontakt varje gång hon har varit inne hos mig och hon har följt min graviditet. Nu hade hon inte sett mig på väldigt länge och trodde att jag hade gått hem tidigare pga ryggvärk eller liknande. Hon fick en snabbresume av vår resa och blev nog lite chokad. Vi bytte nummer och ska nog ses snart igen. Hon har också barn vilket är jätte kul.

Den här dagen lever jag som sagt länge på...tack alla fina ni gjorde min dag!

Godnatt!!

Jag har tyvärr inte haft ork att skriva den senaste tiden. Hela familjen blev magsjuk och sedan tog den lilla energi som jag hade kvar slut. Jag har försökt att ladda mina batterier på olika sätt så nu är vi tillbaka.

Ni kanske undrar hur det går med maten för Simon, och de är som tidigare men lite bättre går det på flaska. Jag har börjat forska i vart vi skulle kunna vända oss för att få råd och hjälp, för tyvärr finns inte den hjälpen här. Här har man specialiserat sig på neonatalvården men eftervården för barnen finns inte. Det är så jag känner. Ibland känns det så frustrerande att man själv ska jaga runt efter hjälp. Efter lite forskning fick jag nyss om Folke Bernadotte i Uppsala som hjälper barn med matovilja. Jag ringde dit och fick ett helt underbart bemötande. Ett bemötande från en person som visste vad hon pratade om, en expert på sitt område (på vårt område). Vi pratade ett tag och hon fick mig att återigen att få hopp. Hopp om att de finns hjälp att få. Hon gjorde klart för mig att dom inte hade några magiska trollspön men att dom hade verktyg som kunde hjälpa. Precis de vi vill ha. Vägledning och råd, vilken dröm.

Innan jag ringde ditt pratade jag med vår logoped i vårt län. Tyvärr finns inte det så mycket hjälp för oss här eftersom Simon är helt frisk annars, han går egentligen inte inom habiliteringen. Vi "hamnar mellan stolarna" och de accepterar inte jag.

Nästa vecka blir det möte på sjukhuset med vår läkare, LAH, dietist och förhoppningsvis dysfagiteamet. Jag hoppas på att vi får en remiss, jag kommer kämpa för de.
Vi ska också besluta om det blir knapp och det har vi nog redan bestämt att de kommer bli. Simon kommer inte börja äta på en dag eller vecka och sonden stör för mycket kring hans näsa och mun. Sonden är inte heller bra för hans talutvevkling. Det skulle kännas så skönt att veta innan man gör den operationen att vi kommer få hjälp efteråt, att vi inte blir lämnade ensamma.

Tyvärr hade Simon inte gått upp nått i vikt den här gången men det är ju inte så konstigt efter magsjukan.

Hela familjen har fått magsjuka. Återkommer när vi tillfrisknat. Bläää och fy..

Den senaste veckan har jag träffat många vänner, så himla underbart. För en stund har jag fått något annat att tänka på. De behövs verkligen ibland för att återigen få mer bensin i sin tank. Man ska ju tuffa på länge :)

De är lätt att hamna i sin bubbla och ibland känns det som om det är svårt att komma ut ur den. Kristoffer har sagt till mig några gånger att det är viktigt att jag tänker på att jag ska vara mamma hela livet därför är de viktigt att vårda sig själv. Så man orkar. Han har så rätt så.

Ikväll jobbar Kristoffer men han hann träffa Anna med sina fina tvillingar innan han åkte. Nu är det inte många timmar kvar innan han kommer hem, det känns skönt.

I helgen ska Simon sova över hos farmor och farfar för första gången, så mysigt. Kristoffer och jag ska faktiskt inte göra något speciellt utan bara vara. Sova, mysa och bara vara vi. Det är viktigt de också ;)

Åhh äntligen var torsdagen här, Anna, Nellie och Erik skulle komma och hälsa på. Som vi har längtat.

Anna och jag träffades första gången på neonatalavdelningen då vi båda kämpade för våra små skatter. Så härligt att få prata med någon som vet vad man har gått/går igenom. Är så otroligt kul att vi har kontakt, är så tacksam för det. Det här var första gången vi sågs sen sjukhuset.

Åhh vi måste verkligen ses snart igen!!

Oj va vi var trötta båda två efter öppna förskolan, deckade nästan direkt när vi om hem. Men va mysig dag vi har haft, så roligt och trevligt.

Imorgon ska vi på nästa öppna förskolan, då följer pappa med också för han är ledig.

Man märker att Simon tycker det är roligt att träffa andra barn, han sträcker sig efter dom och vill känna och klämma :) inte alls rädd för att ta kontakt. Tack Sophie och Arvid för en mysig dag, längtar till nästa måndag :)

Simon har haft några riktigt bra nätter, han har endast vaknat en gång och varit ledsen. Man märker att tänderna är på gång, han dreglar och dreglar. Han vill gärna bita lite på ens finger, man känner hur hårt de är sär tänderna ska komma upp.

Längtar tills torsdag, då ska vi få besök av Simons tvilling kompisar. Som vi har längtat efter den dagen. Vi träffades för första gången på sjukhuset och har inte setts sen dess. De bor inte i samma stad som oss. Åhh äntligen ses vi igen!!

Idag jobbar Kristoffer dagpass så vi passar på att ta bussen till öppna förskolan. De va ett tag sedan vi var där, jag har inte riktigt haft ork och Simon va lite förkyld i förra veckan. Innan vi ska dit ska vi luncha med Sophie och Arvid, de ska också hänga med dit och träffa alla barnen. Super mysigt.

Idag skiner solen utanför vårt fönster men man måste verkligen klä på sig för det är riktigt kallt.

Igår va vi ute och åt med kristoffers föräldrar, de va så mysigt och riktigt gott också :) man behöver komma ut lite då och då och unna sig lite gott.