Dagarna bara går och ibland glömmer jag helt bort bloggen. Igår va Simon och jag på öppna förskolan i stan. De va jätte mysigt, alltid så härligt att träffa andra barn och sjunga tillsammans.

Idag va det dags att gå på kyrkans öppna förskola. Det va första gången vi va där. De va även de väldigt mysigt. Lite nya sånger och nya ansikten.

I helgen va vi och besökte Västervik, tiden går så fort när man är där. Alltid lika trevligt. Får bli längre tid nästa gång.

Nu hat Simon fått sin andra framtand, äntligen börjar han sova bättre igen.

Tänkte bjuda på lite bilder från veckan som gått..

Sover med öppna ögon som sin morbror :)

Mamma unnade sig lite vardagslyx

Äntligen helg :)

Idag hälsade vi på hos dom ljuvliga kalvarna!!

Jag pratar med en del föräldrar som har barn som har fått knapp. De ger mig fakta och stöd inför de som komma skall.

Nyligen fick jag ett mail med en bild på ett barn med en peg. Det är en tjockare matslang som går in i magen. Peg ska Simon ha i 10 veckor innan han får knapp. När jag såg bilden blev jag så rädd. Tänkte att det kunde vara bra att förbereda sig lite. Men de går inte, jag känner att jag aldrig kommer vara riktigt förbered. Jag är rädd för att Simon kommer bli mindre aktiv med slangen på magen. Att han känner sig begränsad av att den tar emot. Att han ska ha ont.

När Simon föddes fick han sin nässond direkt och den har alltid funnits där. Det är tråkigt att säga det men vi har blivit vana att den alltid finns där. Nu ska vi "resa mot en okänd destination"som vi inte har en aning om hur det kommer bli. Jag hoppas så att det kommer bli bra och att vi gör de rätta för Simon!

Blir så glad när jag ser att det är så många som följer oss i vår vardag. Ni får mer än gärna skriva en kommentar om ni har någon fråga eller fundering. Ni kanske helt enkelt bara vill säga hej!det tycker vi bara är jätte kul.

Ha en bra dag!!

Godmorgon på Er alla :)

En ny smal (som han är van vid) sond är på plats. Givetvis va de inte roligt att sätta den heller men de gick bättre.

Efter lite bråk med sonden bestämde vi oss för att gå ut i solen och hämta lite nya krafter och energi. Dessa underbara bilder bjöd Simon på.

Tack Simon för att du laddar upp mina batterier med ditt underbara leende.

De är roligt att sitta upp i vagnen

När jag skriver de här rinner tårarna likt en flod på min kind. Vi har precis satte en ny, grövre sond på Simon. Han hade haft sin gamla så länge så de va dags att byta. Vi lät honom va utan sond några timmar under dagen och han va världens gladaste fis, han verkligen strålade lycka.

Vi visste att de skulle bli tungt att sätta tillbaka sonden men den här gången blev han så fruktansvärt ledsen. Fy fan för att ha en grov slang genom halsen. Fy fan för att vara boven att göra de på honom, man känner sig så sjukt dålig. Mitt mammahjärta skriker..

De va länge sen han grät dig igenom ett helt sondmål. Varje gång man försöker pussa eller krama honom trycker han ifrån, fy vad ledsen man blir..

När jag sitter såhär sent på kvällen och sondar Simon tänker jag mkt. Tänker på allt som vi har varit med om och vad vi ska gå igenom. Jag är rädd och orolig för framtiden samtidigt som jag är hoppfull och försöker vara positiv. Ibland är det inte lätt!!snart är det dags för operation av vår lilla skatt och bara ordet operation får mig tårögd. Känns fruktansvärt jobbigt att återigen lämna honom. Jag försöker tänka på allt positivt med att få bort slangen från näsan men ibland är det svårt. Jag skulle vilja göra de lätt för oss alla, tänk om det fanns en tidsmaskin. Då skulle jag transportera oss snabbt fram i tiden.

Snart är Simon 1 år och jag förstår inte vart tiden har tagit ivägen. Det säger de flesta föräldrar. Jag känner att jag aldrig riktigt har kunnat njuta fullt ut. Problematiken runt maten har tagit allt för mkt fokus. Det är lätt att säga att man inte bara får fokusera på maten men det är svårt när det har varit ett problem sen första start. Jag brukar säga till läkare och sjukhuspersonal att vi får inte glömma att vi föräldrar blir lite skadade av vad vi är med om. De va intre länge sen vi slutade med att skriva upp hur många ml Simon fick varje mål, tror vi har tre fulla kollegieblock.

Efter peg operationen hoppas jag att jag kan slappna av mer :) älskar dig min lilla prins Simon!!