Idag har vi varit ute mycket. Simon älskar att dra skrindan men han älskar också grusgången som finns här ute på landet. Nu får man verkligen passa honom, allt ska in i munnen.

Min mamma passade på att rensa lite ogräs på tomten när vädret var så bra. Plötsligt ropade hon till, hon hade hittat ett djur under lite blad i rabatten. Jag och Simon va snabbt på plats och där under bladen låg den underbaraste lilla harunge jag har sett. Så underbart fin. Vi rörde den inte. Jag läste lite om harungar på nätet och tydligen kommer oftast mamman bara två ggr per dygn och diar ungen. Jag hoppas hon kommer nu när solen går ner och det blir mörkt. Hoppas det inte hänt henne nått.

Idag ringde vår dietist. Hon är så omtänksam och det är jag så otroligt tacksam för. Tack Lisa för att du tipsa mig om henne. Det känns genast lite ljusare när man har pratat med henne.

Sent på lördagkväll kommer pappa upp, som vi längtar efter honom!

Ser ni lilla Stampe bakom löven?

De va så blött i gräset så Simon fick pröva sina nya galonisar.

Ligger och lyssnar på Aerosmith-i dont wanna miss a thing och tittar på lite gamla bilder som jag tänkte dela med mig av innan det är dags att sova..godnatt på Er där ute!

Idag fick jag veta nått underbart, i oktober ska vi få komma till specialisterna på Folke B i Uppsala. När jag får sån information får det mig att klättra upp lite fortare ur de hålet jag ramlar ner i ibland. Man behöver sånt för att orka.

Som sagt här kommer de lite bilder, gamla som nya.

Ens känslor och humör går verkligen upp och ner. Jag får typ en dipp i månaden, då jag tycker livet med knapp och ett barn som inte äter är sååååå jobbigt. Då jag har svårt att se annat och glädjas åt det istället.

Som jag tidigare har skrivit är det inte lätt att veta om man gör rätt. Läkarna pratar om utveckling och att han fortfarande är väldigt liten. Medan jag givetvis också tänker på utvecklingen men också på rätten att få pröva att reglera de mest naturliga som helst, sitt matintag.

Vi ska pumpmata samtidigt som man ska hålla koll så han inte kräks för det vet vi ju alla hur obehagligt de är. De kan ju göra att han ännu mindre vill äta. Ibland vill man bara slita sitt hår. Dagarna bara går och vi gör samma sak med maten/ml/tider varje dag, de får mig att må illa ibland..

Har en liten fråga till er, är det något ni vill att jag skriver mer om?något ni undrar?har ni några frågor är det bara att fråga på!

Simon var jätte orolig i natt och ville varken sova i sin säng eller min säng. Han kom aldrig till ro utan flängde fram och tillbaka i sängen. Efter mycket vyssande och vaggande somnade han men då va klockan 02.15 Jag fick nästan sätta upp två tandpetare i ögonen för att orkar vara vaken. Ikväll kommer nog både jag och Simon somna fort, hoppas jag ialf :)

Imorse satte jag Simon på pottan för första gången och gissa vad, han kissade :) så duktig.

Idag har vi haft besök, det va väldigt mysigt och alldeles för länge sen sist.

Min lilleman kämpar på :)

Idag känner jag mig trött. Jag och pappa åkte en sväng till Norrtälje tillsammans, Simon blev hemma med mormor. Jag fick lite egentid, de behövs ibland. Tanka upp batterierna så man kan köra på ett tag till. De blev lite shopping, de mår jag bra av :) känner mig lite glad. När jag kom hem åt vi tillsammans och sedan tig vi en promenad. Det är därifrån mina kort i förra inlägget kommer ifrån. Det var riktigt skönt och jag kände mig en aning piggare efter min tripp med pappa till Norrtälje.

På lördag ska jag på bröllop, jag bara älskar bröllop. Den kärleken som finns i luften är magisk. Man kan inte annat än att vara glad. Simon ska vara hemma hos mormor och morfar. Jag har några dagar på mig att lära dom Simons matpump.

Imorgon kommer den blivande bruden hit och hälsar på :) mysigt!

Mormor och morfar och Simon, sist men inte minst vår hund Wilma

Älskar Er!

Idag har Simon fått styra över sina mellanmål själv. Så här ser vår dag ut: ca 07.30 får han frukost, oftast är han inte alls intresserad av någonting på morgonen men en smörgås där man kan slicka bort bregottet på är alltid välkommet. Han tar inga tuggor utan enbart slickar av smöret. Han dricker lite till men de är endast några klunkar. Sen pumpmatar jag honom efter ett tag då han har fått en chans att äta själv. Sen leker vi fram till kvart i 10, då sätter jag mig med honom och erbjuder flaskan. Där får han styra helt hur mycket han vill dricka, de han inte vill ha sondar jag inte i knappen. Jag ger endast vatten vid mellanmålen i knappen. Oftast somnar han när han snuttat och får sen sova ca en timme. Sen leker vi lite till och när kl är 12 är det dags för lunch, då erbjuder jag honom släta puréer eftersom han inte vill ha några som helst bitar i munnen. Oftast äter han 1-2 msk puré, dricker tyvärr dåligt till de här målet också. Spelar ingen roll vad man erbjuder, känns som om man prövat allt som finns. Efter att han fått lite tid att äta själv sätter jag på pumpen och han får ett mål i knappen. Sen hittar vi på nått kul och när kl är ca 14.30 sätter jag mig igen med honom med flaskan och han får en chans att vila och äta lite. Och även här som tidigare mellanmål ger jag inget i knappen utan Simon får välja själv vad han vill ha. Jag ger endast vatten. Sen är de vila ca 1 timme. Sen bus och lek fram till middag ca 17, då jag återigen erbjuder slät puré för att sedan pumpmata efter ett tag. Efter middagen är de lek och ca 18,30 får han lite vatten i knappen och ca 20 är de läggdags och snutta på flaskan. Ikväll snuttade han 140 ml och sen sondade jag 40 ml. Han är så duktig.

De är bara så förbaskat frustrerat att det inte funkar. Ibland känns det som man har gjort allt man bara kan medan andra dagar är jag så rädd att jag har missat nått vi kan pröva. Nått annat tänk, en ny bana. Idag är de nog de sist nämnda jag känner. Jag läser om barn som börjat äta när man dragit ner på maten i knappen och vissa har inte börjat äta med den metoden. De är så olika, vad passar Simon?visst nu tänker ni att de bara är att pröva sig fram men de är inte alltid så lätt när man gjort samma sak sedan han föddes. Vi vet att han växer, vi vet vad han får i sig och han är riktigt nöjd. Men de är han nu men längre fram då?aa ni hör jag är kluven.

Men nu har vi ialf ändrat att han får styra sina mellanmål själv de är en början. Jag började märka att han inte tyckte de va speciellt roligt att sitta i sin matstol och det kändes absolut inge vidare. Mat ska ju vara roligt inget man tycker är jobbigt. Därför tog vi bort mellanmålen vid bordet och han får istället snutta i flaska och chans att vila samtidigt.

Det är inte alltid lätt, det är inte alltid svart eller vitt men jag tänker inte ge mig. Jag faller ner i djupa hål ibland och känner att de är en lång väg att kravla mig upp igen men jag gör det varje gång. Jag tänker aldrig ge upp Simon, du är vår kämpe och vår älskade son..

Simons kompis Wilma!