Idag har Simon visat oss sitt fina leende flera gånger. Han är så otroligt söt. Han förändras så mycket för varje dag som går. Idag har farmor varit på besök, han fick två fina klädesplagg. Ska försöka lägga upp en bild på coolingen imorgon. Vi var en sväng förbi en leksaksbutik. Simon blev helt såld i några djur som satt och dinglade i taket. Han tittade så stort på dom så ögonen tårades. Farmor köpte en favorit, en blå drake som vi nu har placerat över skötbordet.

Imorgon kommer en sjuksköterska hit och väger våran lilla skatt, hoppas han har gått upp bra. Idag har han fått i sig en hel del, det är viktigt att sakta men säkert tänjs ut den lilla magsäcken.

I natt sov Simon i sin vagga, de gick sådär. Han sover alltid sämre och är alltid oroligare när han inte ligger nära mamma och pappa. Det är viktigt att pröva lite då och då.

Nu är det strax mat igen!

När sjuksköterskan kom till oss på eftermiddagen förstod hon att vi ville pröva utan sond lite till. Vi ville verkligen pröva utan sond i ett dygn inte bara några timmar. Givetvis i hopp om att Simon skulle vilja snutta mer på nappflaskan. Vi kämpade tillsammans alla tre de dygnet, men tyvärr fick han bara i sig 321 ml av sina 500 ml som han behöver. Vi åkte upp till sjukhuset dagen efter för att sätta i sonden igen. När vi stod i hissen upp till barnsjukhusets avdelning tänkte jag bara på hur underbart de hade varit om vi fick berätta hur bra det hade gått. Att Simon hade lyckats dricka fulla mål själv, men så var det inte riktigt. Vi skulle återigen sätta i den där sonden. Ena dagen är man riktigt tacksam att det finns sond medan andra dagar önskar jag bara att Simon kunde få slippa den. Tejpen som fäster sonden luckras dagligen upp och behöver bytas, vilket han inte gillar. Man känner sig så ond. Kommer så väl ihåg när man var liten och skulle dra bort ett plåster från ett sår, fy vad ont de gjorde. Simon drar och sliter i tejpen. Ju större han blir märker man att han stör sig mer och mer på den.

Sist vi var på sjukhuset lärde sig K hur man sätter sonden på Simon. Min K är så duktig, jag pallar inte att göra såna saker. Tycker de är så obehagligt, speciellt när jag vet att han tycker att det är obehagligt. Sjuksystrarna sa att det var bra om någon av oss kunde sätta en sond för ju äldre han blir desto mer plockat han med händerna i ansiktet och då är risken stor att han drar ut sonden.

Simon har dragit ut sonden en gång hemma. Det var på natten, vi hade glömt att sätta på hans pyjamas med stängda händer. Vi har sådana pyjamasar på nätterna då vi inte kan ha koll på honom och hans små söta händer.

Simon har börjat snuttat lite på mig igen. Jag hoppas så att min mjölk ska komma tillbaka igen. Tänk om han kunde dricka min mjölk, de hade varit de bästa som kunde hända. Vi ska kanske köpa en pump så jag kan pumpa igång de lite. Håll alla tummar och tår för oss!!

Mys i soffan innan sjuksköterskan kommer. Det har gått ganska bra med maten, han ligger i fas med vad han ska äta så det känns jätte bra. Simon äter små mängder flera gånger om dagen, som han kanske skulle ha gjort om jag ammade honom. Han har precis börjat att le lite för oss, helt magiskt. När han tittar på en med sina stora blå ögon och ler blir man helt varm i kroppen!

Idag fick vi pröva ta bort sonden för några timmar. Gud så söt han är. En sjuksköterska kommer i eftermiddag och sätter en ny. De är skönt för honom att få lufta sin lilla näsa. Man verkligen såg på honom hur han njöt av att få bli av med den. De blir nog svårt att utvärdera hur det går med maten på bara några timmar utan sond men vi prövar nog någon mer gång.

Här kommer två kort på Simon..

Vår älskade Simon opererades, han fick ligga kvar några dagar för återhämtning. Snart var det dags att flyga hem igen och kurera sig ytterligare.

Resan tillbaka gick toppen, han låg fortfarande i respirator men fick snart bli av med den. Simon kämpade och återhämtade sig riktigt bra. Dagarna gick och allt rullade på och de positiva framstegen blev fler än de negativa. Vi fick snart flytta ihop med vår son i ett gemensamt rum. Det var underbart. Kunna ta upp honom ur hans säng och bara pussa på honom när man ville, vilken lycka.

Jag och Simon kämpade med amningen, det var inte lätt. Han sökte efter tutten och jag satt och spände mig. Allt eftersom tiden gick minska min mjölk i brösten. Jag kunde snart inte ge honom hans dygnsranson av mjölk. Det kändes frustrerande och jag blev stressad, vilket inte alls vara bra för min mjölkproduktion. Vi fick sonda Simon mer och mer. Hans tarmar var inte färdigutvecklade för så mycket mat vilket gjorde att han kräktes en del.

Dagarna gick och vi började snart närma oss dagen då han skulle ha kommit till världen, 10 juni. Vi hoppades så innerligt att vi skulle få åka hem då. De fick vi....

Här är vi nu några månader senare. Hemma som en helt vanlig familj, underbart. Simon har fortfarande sonden kvar, han har svårt att få i sig den mängd som han bör äta varje dygn på nappflaska. Vi har lasarett ansluten hemsjukvård. Det kommer hem en sjuksköterska en gång i veckan och väger Simon och hjälper oss om det skulle vara något med sonden. Det vi kämpar med nu är matningen, sonden. När man matar honom på sond så tar de lång tid, man måste ge maten i ett jämt flöde så han inte kräks. Sonden har han i ena näsborren. Vissa dagar är han bättre på att snutta på flaska än andra dagar, det går upp och ner man måste bara kämpa på och inte ge upp med flaskan. Som en underbar läkare en gång sa: Bara för att ni har kommit hem har ni inte bestigit Mount Everest än, ni står på klippavsatsen under och tittar upp. Man får inte skynda på för fort. Inte ha för höga krav på en kille som endast vägde 865 gram och var 33,5 cm lång.

Lägger upp lite bilder från vår tid på sjukhuset till idag :

Älskar dig Simon!! /mamma och pappa                                

Resan till Lund gick fort för Simon och det hade gått jätte bra. Simons farfar jobbar på flygplatsen som Simon flög ifrån så han fanns där och vinkade av honom när planet lyfte mot Skåne. Farbror fanns även han där och vinkade av Simon. Våran resa med bil tog lite längre ca 6 timmar med en paus för mat. När vi satt och åt ringde läkaren och sa att flygresan hade gått mycket bra, han hade varit så duktig. Det var en lättnad att höra att dom var framme. Man hinner tänka så många tankar OM vad som skulle kunna hända. Varför är människan sån? tänker katastroftankar istället för att tänka på alla dom gånger som de faktiskt går bra. För dom gångetna är ju många många flera. Ja vi är bra speciella vi människor!

När mormor och morfar besökte simon fick Simon en jätte fin present som symboliserade honom väldigt bra. Han fick en mjukis Bamse. Därav namnet på min blogg. Sen Simon kom till världen har han varit en riktig kämpe. Han har aldrig varit slö och bara sovit utan han har alltid haft stunder varje dag då han har tittat på oss och kommunicerat vilket har givit oss ork att kämpa.

Tidigt gjorde man olika undersökningar på Simon såsom ultraljud av hjärta och hjärna, lungröntgen mfl. Man upptäckte att Simon hade ett kärl som heter ductus öppet. Till en början påverkade det honom nästan ingenting men ju längre tiden gick märkte man att hans kropp sa ifrån. Hans hjärtat fick jobba så otroligt mycket, de blev väldigt belastat. Kroppen prioriterade inte längre att växa och han hade svårt att andas själv utan hjälp. Detta kärl kunde med lite tur slutas med medicinering. Två olika preparat sattes in men utan resultat. Vi fick prata med läkarna som berättade att Simon nu började bli för påverkad av sin ductus så nu var det dags att sluta den på kirurgisk väg. En ductus kan stänga sig själv och vi var så hoppfulla inför varje ultrljud på hjärtat men varje gång blev vi lika ledsna och besvikna. Ingen vill väl att sitt barn som är så litet och skört ska behöva genomgå operation. Men i det här faller fanns det inget val.

Simon skulle få flyga ner till hjärtspecialisterna i Lund. Vi skulle få vara där ca 1-2 veckor. Simon har aldrig legat i respirator men nu skulle han bli tvungen att göra de.

Jag minns så väl den dagen han skulle flyga iväg. Jag och K skulle köra efter i vår bil. Vi hjälpte personalen att göra honom klar inför resan, han tittade på oss på ett speciellt sätt såsom han förstod att det var något på gång. Personalen hämtade transportkuvösen. Tänk Simon skulle få flyga flygplan så tidigt i sitt liv, ibland är man riktigt glad och tacksam att man bor i Sverige. Två helt underbara personer från personalen skulle följa honom ner till Lund, en läkare och en sjuksköterska. Det kändes tryggt att lämna över honom i deras händer. De lovade att ringa oss så fort de hade landat. Nu kom ambulanspersonalen, vi följde med Simon ända ner till ambulansen som skulle ta dom till flygplatsen. Vi vinkade till Simon och jag viskade att vi ses snart och att han var världens duktigaste pojke. Nu öppnades ambulansutfartens portar och vi såg ambulansen försvinna...

Jag var ni färdigbehandlad och K och jag kunde flytta in på neonatalavdelning. Det kändes så skönt att slippa tänka på mitt blodtryck och alla kontroller jag skulle göra dagligen utan nu helt kunna fokusera på det som betyder mest för oss.

Vi packade ihop våra saker i rummet på spec.bb De hade redan blivit en del. K:s föräldrar var uppe och hämtade de vi inte behövde. Vi traskade nu bort till neonatalavdelning.

Rummet vi fick låg inte alls långt ifrån vår pojkes sal. Det kändes skönt att äntligen vara så nära. Vi installerade oss för att sedan besöka vår son.

Dagarna som sedan kom var vi hos vår son som nu hade fått namnet Simon hela tiden. Från tidig morgon till sen kväll, vi gick och åt de mål vi behövde för att sedan gå tillbaka till honom. Att få ta ut honom från kuvösen och ha honom hud mot hud var väldigt viktigt för oss. Vi gjorde det ca 2 ggr per dag och då satt man med honom minst 3 timmar åt gången. Det var viktigt för honom och hand utveckling men också för oss att få den underbara kontakten med honom, få lukta på vår underbara Simon. Alla som har luktat på ett nyfött barn vet hur underbart dom luktar.

Direkt efter att Simon hade kommit ut till världen började jag pumpa. Jag ville ge honom de lilla jag kunde. Som mamma vill man ge så mycket mer men det var de jag kunde göra just nu. Jag pumpade dag som natt ca 7ggr per dygn..