Varje gång jag kommer hem inser jag hur mkt jag saknar mina föräldrar. Jag har alltid stått mina föräldrar väldigt nära, de har alltid fått höra både de ena och de andra av mig. Pratkvarn som jag är. De har alltid ställt upp för mig i vått och torrt. Stöttat mig i mina beslut. Jag är väldigt tacksam för att just Ni är mina föräldrar. Tack för en mysig tid hos Er. Tack för all god mat och uppassning. Simon blir så glad varje gång vi ses, man ser verkligen att han känner igen Er trots att vi inte ses så ofta.

Det var så mysigt att träffa min kära kusin Therese. De blir tyvärr sällan nu för tiden så man lever verkligen länge på dom stunderna vi väl ses. Känns som de inte va så länge sen då vi umgicks varje helg. Åt goda middagar, drack ett eller två glas vin och shoppade. Du är som en syster för mig Tessan.

Jag hann även att träffa min mormor vilket betydde väldigt mkt för mig. Kristoffer och jag köpte lite goda muffins och gick över till henne. Hon blir så glad varje gång vi ses och hon får gosa lite med Simon.

Simon va lite febrig igår, han ville inte vara själv utan satt i våran famn nästan hela kvällen. Idag verkar de bättre, han är piggare och inte alls lika varm. Idag har han varit ute på en promenad med pappa. I natt jobbar kristoffer så nu är de bara jag och prinsen. Jag gick in och försökte natta honom 18.30, de tog lång tid innan han kom till ro. Efter en timme hade han somnat. Snart är det även dags för mig att sova...

Simon verkligen älskar mina föräldrars goldenretriver Wilma. Simon lyser upp när hon kommer in i rummet. Dom är söta tillsammans. Idag kommer pappa, som vi har längtat. Första gången han är borta så länge från oss.

Helgen har varit super bra. Vi har hunnit med mycket. Vi har träffat många nära och kära. Simon har umgåtts med sin älskade kusin Alicia som han alltid blir så överlycklig att se. Vi har också varit hos mormor och morfars landställe som renoveras. Jag har hunnit träffa min fina kusin Therese, går alltid så lång tid mellan varven man ses. Ikväll blir det tacos och mys med min bror, hans fru Veronika och Simons kusin Alicia :) givetvis är mormor och morfar också med :)

Mötet gick bra i onsdags. Det kändes som man fick ut de man ville säga. Alla höll med och "hoppade på vårat tåg". Planen är att Simon kommer få en peg inopererad så snart vi får operations tid, sen skickar sjukhuset en remiss till Folke Bernadotte (Uppsala) habilitering och deras matlag. Det är en väntetid på ett halvår. Tills dess att vi får komma dit ska vi ha kontinuerlig kontakt via tele med de team som finns här. Tyvärr kunde man bara få träffa dom var tredje månad. Vilket vi egentligen inte va helt nöjda med, men när vi fick veta att vi fick en remiss till experterna kände vi att vi kunde stå ut och kämpa hemma.

De är synd att det finns så lite hjälp att få när man bor i en sån stor stad. Riktigt illa. Simon är egentligen för "frisk" för habiliteringen och därför hamnar vi mellan stolarna. Jag hatar orden "hamna mellan stolarna", de har vi fått höra flera gånger under den här resan. Ingen ska behöva hamna mellan stolarna, de borde alltid finnas hjälp i vårt land. Ingen ska behöva bli lämnad och glömd. "Eftervården" av dessa barn borde verkligen tänkas över och lyftas fram. Behovet är större än man tror. Många föräldrar sitter hemma med sina barn och orkar inte kämpa. Kämpa för rättigheter som borde vara så självklara. Jag ger aldrig upp för min älskade son, även om jag för varje gång jag tar en "strid" faller ihop kraftlös inombords.

Simon ger mig styrka och kraft varje gång hans stora blåa ögon tittar på mig. Du är vår skatt. Älskar dig!!

Efter mötet imorgon åker vi upp en sväng till mina föräldrar i Sthlm. De ska bli så otroligt mysigt att få umgås med dom, va länge sen nu. Men som sagt håll alla tummar och tår nu för att vårt möte imorgon blir bra.

Mammas pussgurka!

Usch, Simon och vi har haft två riktigt jobbiga nätter. Som alla kanske har förstått så är min lillkille en energiknippe. Han har sovit från 22-02 i två dygn nu. Han sover ingenting på dagarna fastän att man ser att han är jätte trött. Kristoffer jobbar 13.30-23.30 två dagar i rad nu så vi får klara oss själva. Så typiskt att nätterna blir så precis när Kristoffer jobbar, men de är klart de blir så när man minst behöver de.

Igår tog vi iallafall oss in till öppna förskolan. De är alltid lika trevligt.

Idag var det dags för BVC kontroll. Simon hade tagit igen de han förlorade under magsjuka perioden så nu väger han ca 6,9 och är 67 cm lång :) de är så underbart att se hur han växer. Allt såg fint ut tyckte läkaren.

Imorgon är de dags för mötet vi har väntat på. Vi ska träffa Simons medicinskt ansvariga läkare, dietist, LAH och logoped. Vi ska prata om kommande knapp op och vilken hjälp vi ska få med matträning m.m Är alltid så orolig för såna möten!!man måste alltid strida så mkt.

Imorgon ska vi till BVC för en 10 månaders kontroll, de ska bli spännande. Hoppas han har gått upp lite efter magsjukan. Skriver mer imorgon :)

Ibland är det skönt att bara decka på mattan :)

Spelar ingen roll om man vaknar 05.10, man är lika glad ändå :) ialf Simon!!

Äntligen en tand :)