Varför ska man behöva kämpa för allt?saker och ting som är självklara att få utan tjat, svett och tårar. Jag anser att man inte ska behöva stånga sig blodig för saker som är självklara.

Vi är otroligt duktiga på akutsjukvård i Sverige men vad händer med vår eftervård. Vad händer med oss?vem hjälper oss?vem ska orka ha koll på alla rättigheter man har?får man behandla oss hur som helst?

Jag har träffat många föräldrar som sitter i samma båt som mig. Som känner sig uppgivna, besvikna och övergivna. Ska de vara så?

Jag förstår att fler och fler mår dåligt i vårt samhälle. För man lämnar människor i jobbiga situationer, man fångar inte upp dom. Vart är resurserna?

Kämpa på alla där ute!!

Ett riktigt gott nytt år på Er som läser min blogg!

Oj nu va det länge sen igen jag skrev. Är ledsen för de men nästa år kommer bli bättre.
Jag hoppas nästa år blir bättre på mycket!!

Här kommer lite bilder!

Simon helt fascinerad över tomteblossen!!

En tur i pulkan hos mormor och morfar!

All god mat på julbordet :)

Simon super nöjd över sin brandbil!

Gör vi rätt, rätt att sonda på i knappen samma tid, samma mängd varje dag. Jag såg precis en dokumentärfilm från England om en flicka som var förtidigt född och var 7 år och aldrig ätit via munnen. Hon och hennes mamma åkte till Österrike till en speciell klinik som tar emot barn som har matproblematik och många gånger har knapp eller peg.

Den senaste tiden har jag tänkt mkt på att vi måste ta tillvara på att Simon faktiskt dricker 50 % av de han måste få i sig per dag just nu. Han kan bara han känner sig hungrig och sugen. Det märkte vi verkligen efter att han hade varit magsjuk, han drack till och med den äckliga vätskeersättningen via munnen. Han va så hungrig. Snart måste vi ge honom mer chanser känner jag. Tyvärr är vår dietist sjukskriven till januari, men måste ta upp detta så fort vi pratas vid. Känner att jag vill ha en plan och stöttning i de här.

Tiden bara rullar på och så även dagarna. De är full rulle här hemma, Simon lär sig nya saker för varje dag som går. Imorgon är det dags för BVC besök, han ska få sprutor. På fredag är det första tandläkarbesöket.

Ibland vet jag inte riktigt vad jag ska skriva. Tycker jag skriver ganska mycket samma sak hela tiden. De kan ju inte vara roligt att läsa. Simon är otroligt duktig att dricka ur sin flaska. Idag har han druckit hälften av vad han behöver få i sig på ett dygn och resten har vi givit i knappen. Tyvärr är det fortfarande väldigt dåligt med puré via munnen, inga mängder. De som är så frustrerande är att de går så upp och ner hela tiden, man hinner inte vara glad så länge innan de blir sämre igen. Samtidigt så är de vi som är vana vid att Simon alltid får i sig samma mängd, samma tid varje dag. De är inte normalt, de går upp och ner för alla "normalt födda" barn också. Men vi lever i vår bubbla och har svårare att se de. Men man blir påmind om sådana saker då och då.

Här bjuder jag på lite nytagna bilder på min solstråle!

Älskade Kristoffer!Jag och Simon är så otroligt lyckliga som har dig i våra liv. Tack för att du finns. Glad farsdag. Simon kunde inte fått en bättre pappa!!älskar dig!

Dagarna här börjar ta ut sin rätt. Man är full med bra information och lite sliten efter sömnlösa nätter och efter att hjärnan går konstant på högvarv. Imorgon ät det näst sista dagen här på Folke B, mycket har varit bra men jag sorterar informationen och väljer de som passar oss bäst. Mycket låter bra men det ska funka praktiskt i våra liv också. Om vi skulle göra allt skulle vi inte ha något annat liv och det är ju viktigt för att orka. Orka i långa loppet.

Idag kom farmorvoch farfar hit och hälsade på. De ska få följa med imorgon och se hur våra dagar har sett ut här. Lära sig lite om Folke b:s syn på Simons matproblematik. Simon är en hel del hos farmor och farfar så det är kanon att de kunde komma hit och vara med.

I helgen åker vi till mina föräldrar för att sedan åka hem igen på söndag. Hem till vardagen. Då ska vi få det att funka hemma med de nya rutinerna. Det blir bra men de får ta lite tid.

Då va vi tillbaka på Folke b för vår sista vecka här hos dom. Jag kommer skriva mer om vår tid här när vi kommer hem, i lugn och ro.

Simon blev jätte glad när han såg att vi var här igen. Han springer fram och tillbaka i korridoren och hälsar på alla. De är så jäkla skönt att han är så nöjd. Han har ju varit de sen allra första början och de är jag så tacksam för. Han får en verkligen att orka lite till hela tiden.

I natt har han sovit riktigt bra. I fredags hade han lite feber och sov därför lite oroligt. Annars tycker jag att han just nu har kommit in i en bra rytm med rutinerna. Men sånt ändras ju givetvis hela tiden men man får leva lite här och nu. Njuta för stunden!